La versione integrale di una particolare lettera richiesta a un nostro collaboratore all’inizio di marzo dalla stessa Uildm nazionale per diffonderla come primo punto di vista ufficiale dell’associazione. Tale scritto è stato subito pubblicato da testate e agenzie come Avvenire, Vita, Osservatorio Malattie Rare e poi periodici vari, social Uildm, altre Sezioni eccetera.

Negli scorsi numeri di questa rivista avevamo presentato dei brevi estratti appartenenti alla tesina della Maturità 2018 di Alessandro Rosa “L’Atrofia muscolare spinale e la disabilità”. Questa volta concludiamo il discorso riportando la parte finale dell’interessante secondo capitolo, nel quale l’autore termina la sua sintetica ma esauriente cavalcata storica attraverso il tema dell’handicap.

Chiara, tirocinante del “Progetto Plus” nella Sezione torinese, generosamente e dolcemente si racconta, con la speranza che il suo gesto possa dare più forza a tutte quelle persone che si trovano in situazioni difficili e sono alla ricerca di un modo per non arrendersi e andare avanti a combattere.

La dottoressa Liliana Vercelli, Specialista in Neurologia, ci parla della Miastenia gravis, una patologia disimmune che compromette la comunicazione fra i nervi e i muscoli, provocando episodi di debolezza muscolare.

Sarebbe davvero inutile ribadire l’importanza di Telethon e la considerazione con cui milioni di persone seguono il suo operato. Tuttavia risulta interessante ripercorrere la sua storia, le finalità specifiche, gli efficaci meccanismi di funzionamento e i risultati raggiunti finora. Per fare ciò ci avvaliamo di alcune proiezioni allestite in occasione di un Consiglio Nazionale Uildm, sintetizzando i loro passaggi più significativi.

Purtroppo, nello scorso mese di settembre, è scomparso il dottor Carlo Doriguzzi Bozzo, figura importante anche all’interno della Uildm torinese (vedi il suo profilo nel primo numero del 2003 di Vincere Insieme). Lo vogliamo ricordare in queste pagine non tanto dal punto di vista professionale o in veste di pazienti, ma dal lato della quotidianità vissuta a contatto della Sezione torinese, e ciò grazie a estratti di e-mail scambiate col segretario di qualche anno fa e a uno struggente saluto al dottor Bussi. Oltre a inediti spaccati di vita, ne emerge una figura ricca di intelligenza, verve e in possesso di un gradevolissimo humour sottile. Ci mancherà.

Si è costituita da pochi mesi a Torino la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative in questi territori. Ne fanno parte anche la Sezione UILDM di Chivasso e la Sezione di Torino.

Dal settembre del 2017 si è resa disponibile in Italia la prima terapia efficace per l’Atrofia muscolare spinale (SMA): il famoso Nusinersen.

Stare nella Uildm di Torino con Fierezza, Forza, Fantasia e Fatica, condividendo la prospettiva di un Futuro insieme.

Il ricordo di Mirko non si è interrotto dopo l’uscita dell’ultimo numero di questa rivista. Infatti lo riprendiamo grazie al seguente articolo pubblicato sul Corriere della Sera del 3 novembre 2018.