Si è costituita da pochi mesi a Torino la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative in questi territori. Ne fanno parte anche la Sezione UILDM di Chivasso e la Sezione di Torino.

Dal settembre del 2017 si è resa disponibile in Italia la prima terapia efficace per l’Atrofia muscolare spinale (SMA): il famoso Nusinersen.

Stare nella Uildm di Torino con Fierezza, Forza, Fantasia e Fatica, condividendo la prospettiva di un Futuro insieme.

Il ricordo di Mirko non si è interrotto dopo l’uscita dell’ultimo numero di questa rivista. Infatti lo riprendiamo grazie al seguente articolo pubblicato sul Corriere della Sera del 3 novembre 2018.

Il progetto di inclusione “Plus: per un lavoro utile e sociale” è stato creato dalla Uildm nazionale e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali allo scopo di migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità. Ciò è avvenuto promuovendo l’inserimento lavorativo, sociale e territoriale e offrendo un percorso di orientamento, formazione e job coaching. La Sezione torinese ha preso parte attivamente e con profitto a questo progetto e, al proposito, ecco le prime testimonianze di alcuni partecipanti.

La dignità vista relativamente al ristretto campo delle patologie neuromuscolari.

Negli scorsi numeri di questa rivista avevamo presentato dei brevi estratti appartenenti alla tesina della Maturità 2018 di Alessandro Rosa “L’Atrofia muscolare spinale e la disabilità”. Questa volta continuiamo il filo del discorso riportando per intero la seconda parte dell’interessante capitolo nel quale l’autore prosegue la sua sintetica ma esauriente cavalcata storica attraverso il tema della disabilità.

Nello scorso numero di questa rivista avevamo presentato dei brevi estratti appartenenti alla tesina della Maturità di Alessandro Rosa “L’Atrofia muscolare spinale e la disabilità”. Questa volta riportiamo per intero la prima parte dell’interessante secondo capitolo, nel quale l’autore compie una sintetica ma esauriente cavalcata storica a bordo della sua carrozzina.

Nelle miopatie ereditarie in cui vengono colpiti dalla malattia di base i muscoli scheletrici, va sempre considerato l’eventuale interessamento dell’organo cuore, essendo anch’esso un muscolo striato, denominato miocardio. Talora, in alcune malattie neuromuscolari, la manifestazione cardiaca può essere il sintomo iniziale della miopatia oppure, sebbene più raramente, anche l’unica espressione di essa.

Al di là delle pur importantissime iniziative intraprese dalla Sezione, dal sostegno per la ricerca medica alle manifestazioni, dai vari progetti alla sensibilizzazione nelle scuole, dai servizi ai soci all’hockey in carrozzina, esiste un aspetto altrettanto rilevante per il benessere e soprattutto per il futuro della Uildm torinese. Stiamo parlando del “ricambio”, parolina magica intesa, in questo caso, come la sostituzione delle parti di un determinato organismo. Sintetizzando: i pur numerosi volontari di via Cimabue hanno attualmente un’età media non proprio veneranda ma, senza offesa per nessuno, abbastanza stagionata, e all’orizzonte non si vedono i corrispettivi, giovani avvicendamenti. Esperienza, capacità e passione continuano a essere ottime risorse per la funzionalità dell’associazione, tuttavia cominciano a non dare garanzie sufficienti per il raggiungimento dei futuri, ambiziosi traguardi.