La Distrofia Muscolare
Un’adeguata trattazione di una patologia così complessa richiederebbe un ampio spazio e approfondite conoscenze specialistiche.
Di conseguenza, in questa sede, ci limiteremo a riportare solo una sintesi delle caratteristiche principali di questa grave affezione.
Chi volesse saperne di più potrà visitare i siti elencati in calce.
Cosa sono le malattie neuromuscolari?
Le patologie neuromuscolari sono un vasto insieme di malattie, molto diverse fra loro, comprendenti forme sia genetiche che acquisite.
Si calcola che interessino oltre l’1% della popolazione.
Che cos’è la Distrofia Muscolare?
Con “Distrofia Muscolare” ci si riferisce ad un gruppo di patologie genetiche, responsabili della degenerazione dei muscoli che, nelle forme più gravi, procede fino alla loro completa sostituzione con tessuto connettivo. La progressiva perdita della capacità dei muscoli di contrarsi validamente, determina una debolezza sempre più marcata, fino all’impossibilità di camminare e di muovere gli arti.
Negli stadi avanzati la malattia può provocare deformità osteo-articolari, insufficienza respiratoria e cardiaca.
Per ora è incurabile.
Tutte le malattie neuromuscolari sono così gravi?
No. Accanto a forme invalidanti e progressive, ne esistono altre a decorso più benigno che non compromettono così gravemente lo sviluppo e l’autonomia del malato.
Sono malattie curabili?
Già da tempo queste malattie vengono parzialmente combattute mediante farmaci in grado di rallentare la progressione del danno muscolare, correzioni chirurgiche, assistenza respiratoria con apparecchiature sempre più sofisticate eccetera.
E’ promettente l’attuale studio di terapie in grado di agire direttamente sulla causa di queste patologie. Comunque non bisogna assolutamente affidarsi alle pratiche della medicina alternativa e credere alle promesse di chi opera al di fuori del ristretto ambito scientifico. Si risparmieranno così spese inutili e frustranti delusioni.
Chi si occupa dei malati?
Neurologi, fisiatri, cardiologi, pneumologi, rianimatori, genetisti e ortopedici, sono gli specialisti più frequentemente coinvolti nei problemi clinici dei miodistrofici.
In molte regioni italiane esistono centri per le malattie neuromuscolari e in tutto il mondo vengono spese importanti risorse umane ed economiche nella ricerca di terapie efficaci.
Link utili
UILDM Nazionale: http://www.uildm.org/scienza-e-medicina
Telethon: http://www.telethon.it
Centro Clinico Nemo: http://centrocliniconemo.it
Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari: http://www.registronmd.it
Wikipedia: http://it.wikipedia.org/wiki/Distrofia_muscolare
Il Decalogo sulle Distrofie Muscolari
Questo interessante opuscoletto è stato realizzato dalla Commissione Medico Scientifica della Uildm ed è indirizzato principalmente ai medici non specialisti, sebbene la chiarezza del linguaggio e dei riferimenti lo renda fruibile a chiunque. Si tratta di un breve ed esauriente viaggio di orientamento all’interno della distrofia muscolare, compiuto grazie ad alcune domande chiave.
Download di “Il Decalogo sulle Distrofie Muscolari”
Raccomandazioni per l’anestesia nei pazienti affetti da malattie neuromuscolari
Frutto della collaborazione fra AIM (Associazione Italiana di Miologia) e SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) e curata dalla Sezione, è qui scaricabile la pubblicazione “Raccomandazioni per l’anestesia nei pazienti affetti da malattie neuromuscolari”. Rivolta a medici e specialisti e realizzata sotto forma di pieghevole, si tratta dell’importante sintesi di uno studio che ha avuto come obiettivo il miglioramento degli aspetti anestesiologici relativi a questi pazienti.
Download di “Raccomandazioni per l’anestesia nei pazienti affetti da malattie neuromuscolari”
Aspetti psicologici dell’handicap motorio da malattia neuromuscolare
Pubblicato negli anni ’80, questo interessante libretto ha fatto da apripista agli studi in materia. Oltre ad alcuni accenni sulla natura dell’handicap motorio e sulle malattie neuromuscolari, il testo affronta con grande competenza i relativi problemi psicologici, le reazioni di adattamento, l’accettazione della patologia, i rapporti intrafamiliari, il ruolo degli operatori eccetera.
Download di “Aspetti psicologici dell’handicap motorio da malattia neuromuscolare”
Medicine alternative e malattie neuromuscolari
Qualche tempo fa il dottor Luciano Bussi e Gianni Minasso si erano occupati del ricorso alle medicine alternative da parte dei miodistrofici. Gli esiti assolutamente negativi constatati nella pratica di queste pseudocure erano stati raccolti in uno studio e pubblicati, oltre che su Vincere Insieme, anche su DM e su altre riviste come Scienza & Paranormale (organo ufficiale del CICAP, Comitato Italiano Controllo Affermazioni sulle Pseudoscienze, serissimo ente a cui appartengono personaggi della levatura di Piero Angela e premi Nobel come Rita Levi Montalcini e Carlo Rubbia). Tra i numerosi echi suscitati da quest’indagine vi è anche stata la richiesta, da parte del CICAP stesso, di partecipare al suo Convegno annuale 2001 che si è svolto a Reggio Emilia e che ha avuto per tema proprio la medicina alternativa. La nostra Sezione ha preso parte ai lavori del Convegno con un poster in cui è stato presentato il suddetto studio effettuato sui miodistrofici piemontesi. In questo modo numerose persone sono entrate in contatto con la realtà della Uildm e le problematiche della distrofia muscolare. Riproponiamo questo poster ricordando, purtroppo, che il pericolo delle pseudoscienze è sempre attuale. Cure alternative? No, grazie!
Onlus UILDM TORINO