Cari amici e delegati, oggi finalmente possiamo dire di esserci lasciati alle spalle i momenti più difficili per ripartire velocemente, rinserrando le fila, pronti a essere presenti in ogni luogo dove c’è bisogno della nostra associazione.

Il 2022 è stato un anno importante per noi, anche grazie alle attività progettuali che ci hanno dato slancio. Penso, ad esempio, ai progetti “E.RE. – Esistenze Resilienti” (che ha voluto mettere al centro la nostra qualità della vita grazie alla instancabile attività delle nostre sezioni), “EpiThe4FSHD” (che ci sta permettendo di tessere una rete internazionale di collaborazioni) e “Welfare 4.0” (per definire un nuovo welfare comunitario d’inclusione ed elaborare una nuova modalità di presa in carico personalizzata, centrati ambedue sulla persona e sulle misure più efficaci per generare la conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte, decisioni e azioni, sia nell’ambito delle relazioni personali, sia in quello della vita politica e sociale). Ciò senza dimenticare il servizio “Uildm risponde”, che si concretizza in uno sportello medico e uno sociale, nati per informare le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari.

Il nostro motto oggi è “Dalle conquiste alla normalità”. Essere adulti e cittadini, considerare normale quello che fanno tutti, come avere un lavoro o costruire una famiglia, deve elevarsi a livello di diritto e non rimanere nell’insieme delle eccezioni. Dobbiamo ribellarci alle disuguaglianze sostanziali che limitano la felicità di ciascuno. Essere povero o ricco, vivere in una regione piuttosto che in un’altra, in un paese piuttosto che in un’area metropolitana, non devono essere fattori in grado di limitare il soddisfacimento di un vero e proprio diritto all’uguaglianza. Più che di battaglie rumorose per un contributo negato, abbiamo bisogno di far crescere in noi il convincimento che siamo l’esempio per una società inclusiva, che le nostre armi sono l’incontro, lo scambio e il dialogo, e che questi valori possono contribuire a far crescere la comunità. Del resto conduciamo questa battaglia non solo per le persone con disabilità, ma per tutti, cercando di non dimenticare chiunque sia in difficoltà.

Inoltre cerchiamo di mantenere lo spirito profondo della nostra associazione, che nasce dall’esigenza di essere uniti per essere più forti e non lasciare indietro nessuno. I sociologi analizzano il predominante individualismo che oggi condiziona la nostra società e forse questa tendenza rischia di sfiorare anche le nostre vite. Invece per noi rimane sempre importante mantenere uno sguardo di solidarietà universale che sappia cogliere attentamente i cambiamenti che insistono a livello collettivo. Ad esempio, ascoltando i bisogni degli altri, stiamo aggiornando cosa significa la Vita indipendente, in quanto oggi, grazie alla ricerca e al sostegno dei centri clinici, è cambiata la percezione e la durata della malattia, non più estremamente invadente e inaffrontabile, ma diventata in parte, grazie a una maggiore conoscenza, più gestibile e affrontabile.

Noi non siamo la malattia e non ci identifichiamo in essa perché la possiamo combattere. Infatti col bando Telethon-Uildm mettiamo al centro la ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte affette da distrofia muscolare. Fino a pochi anni fa, di fronte a una diagnosi di patologia neuromuscolare, era impensabile parlare di vita adulta e di futuro, invece oggi abbiamo le competenze e gli strumenti per sviluppare la ricerca in maniera trasversale e complementare, per poter finalmente parlare anche di futuro delle nostre vite. E’ nostro compito aiutare la ricerca per allinearci alla realtà ed essere capaci di modificare in meglio la nostra concreta vita quotidiana. Allarghiamo quindi le nostre frontiere, non facciamoci condizionare dai limiti. Lavorare sulla qualità della vita degli adulti permette di considerare le persone con disabilità non solo pazienti da curare, ma anche persone a pieno diritto nell’ambito familiare e nella società, perché possiamo essere una risorsa per tutti.

Come sempre dobbiamo essere grati alla nostra Commissione medico-scientifica che, con approfondimenti e aggiornamenti continui, ci informa e sostiene la nostra cura. In tema di diritti, rimane poi centrale il ruolo di Handylex.org che mette a disposizione di tutti, in modo ragionato e organico, le normative a favore delle persone con disabilità, insieme ad alcuni cenni sulla legislazione e, più in generale, sul Terzo Settore.

Come sempre, la presenza e il coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità è fondamentale anche nell’ambito pubblico, soprattutto nella scelta degli interventi che le riguardano. Abbiamo molto da dire, ad esempio nell’ambito delle risorse alle regioni per la definizione dell’assistenza dei caregiver familiari. In effetti, insieme alla Fish, riteniamo basilare che sia determinata e fissata al più presto una legge completa, con adeguati finanziamenti e coperture previdenziali. Dato che spesso è fondamentale anche l’aiuto di un assistente personale, è importante vigilare affinché questa figura possa assumere il giusto rilievo nella nostra società. E’ necessario non solo uscire dallo stereotipo della persona che “bada” per rendere significativo e importante questo lavoro, ma anche che sia compreso correttamente l’impatto sociale che esso ha sulle famiglie italiane. Proprio per questo motivo, nell’ambito del rinnovo del Contratto colf e badanti avvenuto nell’anno in corso, abbiamo manifestato al governo alcune nostre rilevanti considerazioni. Non dimentichiamo che le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in campo assistenziale e sulla non autosufficienza.

Le leggi in vigore attualmente sembrano più preoccupate a limitare la continua domanda di accoglienza che viene dai paesi più poveri, ma non scordiamo che noi stessi possiamo sostenere e riempire di contenuti la legislazione che deve essere al servizio della comunità. Il mondo del Terzo Settore e le centinaia di migliaia di volontari attivi ogni giorno sono la dimostrazione che si può fare ancora molto, se ci sono degli ideali a guidarci.

Per il futuro ritengo sia indispensabile continuare a valorizzare l’operato delle nostre sezioni: esse rivestono il ruolo di agenti territoriali del nostro spirito associativo e la loro singola ricchezza si trasmette a tutta l’organizzazione, mantenendo i nostri valori più puri. Dobbiamo però essere in grado di vincere una delle sfide più importanti: coinvolgere i giovani per arricchire l’organizzazione di nuove forze e nuove visioni.

Ci aspettano anni di grande impegno e dobbiamo essere consapevoli che l’altra faccia della medaglia è sempre quella: dietro a un diritto c’è un dovere, e dietro a un beneficio goduto da tutti ci deve essere l’impegno di tutti, per una speranza di vita sempre più vera, possibile e sostenibile.