Il 6 febbraio scorso si è insediata ufficialmente a Padova la nuova Commissione medico-scientifica della Uildm. La Commissione, che rimarrà in carica fino al mese di dicembre 2025, è composta da tredici specialisti nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofia o altre malattie neuromuscolari. È presente inoltre una consulente esterna che supporta le attività della stessa Commissione, mentre è stato riconfermato il dottor Claudio Bruno come presidente del team e sono stati affidati alla dottoressa Federica Ricci e al professor Massimiliano Filosto i ruoli di vicepresidenti.
Ha dichiarato il dottor Bruno: “Oltre ai consueti membri sono state introdotte nuove figure professionali rappresentate da una cardiologa e da una ginecologa, nonché da una fisioterapista dell’ambito respiratorio come consulente esterna. L’ingresso di queste colleghe farà sì che si arricchisca sempre di più il pool degli specialisti coinvolti nel fornire la propria esperienza ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Sarà inoltre un’occasione per estendere ad altri ambiti professionali la cultura e l’informazione sui nostri pazienti, portandoci senz’altro verso una progettualità sempre più fruttuosa.
Inoltre, nell’intento di diffondere capillarmente le informazioni necessarie alla corretta assistenza dei miodistrofici, stiamo pensando alla redazione di uno speciale documento che descriva la corretta gestione delle situazioni di emergenza nelle quali essi possono trovarsi. Infatti avere una ‘carta’ da consultare rappresenterebbe un grande supporto non solo per gli stessi pazienti, ma anche per il personale che si trova ad assisterli nei concitati frangenti dell’urgenza”.
La Commissione si occuperà poi di informazione sui centri clinici di riferimento e aggiornamento in ambito di diagnosi, assistenza e cura delle malattie neuromuscolari, miglioramento degli aspetti assistenziali e della qualità di vita, promozione e sostegno di seminari e convegni organizzati a livello nazionale e locale. Non bisogna dimenticare che l’attività della Commissione, oltre che ai pazienti e alle famiglie, è dedicata anche agli operatori e ai professionisti sanitari che si occupano di presa in carico neuromuscolare o che vogliono approfondire questo ambito. La presenza di diversi specialisti permetterà così di affrontare le questioni legate alle malattie neuromuscolari con un approccio trasversale e multidisciplinare in cui la persona resta al centro dell’interesse.
È possibile contattare la Commissione medico-scientifica attraverso lo Sportello medico del servizio “Uildm risponde”, attivo dal lunedì al venerdì ai numeri 049.8021001 e 348.9292780 (Whatsapp) o alla e-mail <commissionemedica@uildm.it>.
La Commissione è composta da: Claudio Bruno (Gaslini, Genova) Pediatria, Elena Carraro (NeMO, Milano) Medicina Fisica e Riabilitazione, Paola Castagna (Sant’Anna, Torino) Ostetricia e Ginecologia, Alessia Fabiano (Infermi, Rimini) Pneumologia, Massimiliano Filosto (NeMO, Brescia) Neurologia, Gerardina Lardieri (Asugi, Gorizia-Monfalcone) Cardiologia, Elena Mazzone (NeMO Roma) Fisioterapia, Vincenzo Nigro (Vanvitelli, Caserta) Genetica, Fabrizio Racca (Arrigo, Alessandria) Anestesia e Rianimazione, Federica Ricci (Città della Salute, Torino) Neuropsichiatria infantile, Cristina Sancricca (Uildm Lazio, Roma) Neurologia, Antonio Trabacca (Medea, Brindisi) Neurologia, Andrea Vianello (Aou, Padova) Pneumologia, Sara Lupone (NeMO, Ancona) Fisioterapia respiratoria.