Attività svolte nel 2024

Anche nei dodici mesi appena trascorsi l’imperativo del nostro agire è stato come sempre il fornire ai nostri soci tutto il sostegno possibile, appoggiare concretamente la ricerca medico-scientifica, divulgare e sensibilizzare la nostra strenua lotta contro la distrofia muscolare e cooperare attivamente con enti pubblici e privati.
In particolare la Uildm di Torino ha preso parte a webconference, webinar, seminari, corsi di formazione, riunioni, incontri, manifestazioni di differente natura ed eventi benefici (come la “40a Cicloturistica” autunnale del Velo club Frejus), informando la collettività per mezzo della rivista Vincere Insieme, della mailing list, dei dépliant illustrativi e delle testimonianze offerte dai miodistrofici. E’ proseguita regolarmente la sensibilizzazione alla disabilità e alla diversità nelle scuole torinesi grazie al progetto “Ciao. Io sono diverso, e tu?” e si è poi lavorato su alcuni altri progetti come, ad esempio, il “Diritto all’eleganza” che, culminato quest’anno nella sfilata presso la scuola San Carlo di Torino, ha visto pure la presenza della nostra Sezione, insieme al vicepresidente della Uildm Nazionale, a una puntata del programma Report su Rai 3. Oltre a ciò abbiamo aderito ai progetti nazionali riguardanti le scuole e al progetto “Match point” sulla formazione di OSS per i nostri soci, appoggiato le due squadre di powerchair hockey, messo in cantiere future attività e collaborazioni, cooperato con la Consulta piemontese per le Malattie neuromuscolari, intervenuti alla Giornata per le Malattie neuromuscolari e alla Giornata delle Malattie rare, allestito la Campagna di primavera Uildm-Telethon, l’edizione dicembrina di Telethon e la Giornata nazionale Uildm. Abbiamo condiviso la formazione specifica per l’attuazione del Modello organizzativo secondo le Legge 231 ed è continuata l’attività di raccolta fondi tramite le bomboniere solidali, a cui si è aggiunta l’opportunità di acquisto delle uova di Pasqua dedicate alla nostra Sezione. Insieme alle nostre nutrizionista e logopedista è stato organizzato il primo incontro informativo su nutrizione e disfagia, conclusosi con un momento di convivialità rappresentato da un aperitivo adatto anche a soggetti disfagici. Nel 2024 abbiamo allestito con Telethon il grande evento della “Walk of Life by night”, una cena di beneficenza insieme all’Associazione nazionale Alpini di Caselle, la settimana estiva delle vacanze sociali a Grottammare, una gita ad Omegna presso la Uildm locale, una visita alla cantina Mascarello di La Morra e il pranzo pre-natalizio con la distribuzione dei panettoni e degli assegni di studio “Roberta Missani” presso il ristorante Defilippi di Gassino. Ritenendo basilare far conoscere a tutti la realtà della nostra odv e consapevoli dell’importanza di trovare nuovi volontari e benefattori che ci possano supportare, abbiamo deciso di affidare la nostra comunicazione con i social e con i mezzi tradizionali a un’agenzia pubblicitaria e inoltre abbiamo acquistato un garage nei pressi di via Cimabue allo scopo di archiviare i cespiti.
Anche quest’anno abbiamo offerto ai nostri soci parecchi servizi e fra di essi ricordo le numerose sedute di fisioterapia e con la logopedista e la nutrizionista, gli importanti colloqui periodici individuali con la psicologa, l’uso di una piscina riscaldata per il nuoto libero e la riabilitazione in acqua, le prenotazioni agevolate di visite mediche specialistiche presso l’azienda ospedaliera Città della Salute, la donazione di alcune carrozzine elettroniche e sollevatori ai tesserati che ne hanno fatto richiesta, i trasporti con i mezzi attrezzati grazie agli autisti volontari, le convenzioni con alcuni enti per ottenere beni e servizi a prezzi agevolati, le molteplici informazioni fornite tramite la mailing list e l’accesso ai locali della nostra sede di via Cimabue, rimasta sempre aperta e a disposizione di tutti.
Per quanto riguarda invece gli organi sociali, oltre alle regolari riunioni del Consiglio direttivo, abbiamo allestito l’Assemblea annuale dei soci, assistito regolarmente ai Consigli nazionali e partecipato alle Manifestazioni nazionali Uildm di Lignano Sabbiadoro, comprendenti l’Assemblea dei delegati.
Quanto detto fin qui è stato possibile soltanto grazie ai collaboratori esterni, agli amici della Sezione e soprattutto al fondamentale impegno dei nostri bravi volontari, che si meritano ampiamente la gratitudine di chi ha a cuore la nostra, permettetemi, importante e senz’altro utile associazione.

Sintesi delle attività previste nel 2025

Per quanto concerne l’anno nuovo incominciato proprio in questi giorni, la sottoscritta, insieme a tutto il Consiglio direttivo, si impegnerà a rendere disponibili informazioni e novità sanitarie di varia natura, mantenere in funzione le corsie preferenziali riservate alle prenotazioni di visite mediche specialistiche, continuare l’erogazione di servizi gratuiti ai soci… [eccetera, N.d.R.]. Poi, per quanto sarà possibile, si cercherà di allestire ulteriori forme di integrazione sociale, comprendenti momenti ricreativi, sportivi e culturali.
Ovviamente lo scopo principale della nostra azione sarà lottare contro la distrofia muscolare anche in altri ambiti, allacciando strette cooperazioni con gli enti pubblici e privati, con le odv del nostro stesso ramo e con le altre sezioni Uildm italiane. Sarà nostra cura pubblicare e diffondere le copie della nostra rivista Vincere Insieme, seguiremo nuovi progetti in condivisione con la Uildm nazionale, proveremo a riavviare il Gruppo donne torinese, compieremo una proficua opera di sensibilizzazione alla disabilità e alla diversità non solo nel progetto specifico riservato alle scuole torinesi del “Crescere in Città”, ma pure sfruttando ogni circostanza alla nostra portata. Comunque il nostro impegno, oltre a essere destinato alle molte attività già in corso, verrà diretto verso nuove iniziative e inediti progetti. Fra i tanti esempi presumibili, cito la terza edizione della Walk of life in collaborazione con Telethon, il Comitato Italiano Paralimpico e importanti sponsor, il progetto MusicaAbile, che consentirà di suonare uno strumento a chiunque abbia una forma di disabilità… [eccetera, N.d.R.]. Restringendo poi il campo d’azione all’interno della Sezione, indiremo le regolari sedute del Consiglio direttivo, prenderemo parte all’Assemblea nazionale dei Delegati e ai due Consigli nazionali previsti, collaboreremo con la Fondazione Telethon, organizzeremo la Giornata nazionale Uildm… [eccetera, N.d.R.].
In conclusione preciso che costituisce una mia priorità esternare una forte gratitudine ai nostri validi volontari e agli amici della Sezione per l’abnegazione, l’attaccamento e la disponibilità con i quali porteranno avanti le molteplici attività che realizzeremo nel corso del 2025 a favore della ricerca scientifica, dei nostri soci miodistrofici e del territorio. Quindi sono certa che cureremo queste essenziali finalità approfittando, com’è sempre accaduto, di ogni momento propizio. Pertanto auguro un felice e sereno anno nuovo ai nostri simpatizzanti, spronando tutti ad aiutarci il più possibile nel comune sforzo contro le patologie neuromuscolari.