Quando penso alla mia professione di biologa nutrizionista, mi accorgo di quanto il cibo non sia mai “solo cibo”. E’ energia, certo, ma anche relazione, identità, abitudine, piacere. Per chi ha una disabilità o una malattia neuromuscolare, l’alimentazione diventa spesso un terreno complesso, in cui entrano in gioco aspetti fisici, psicologici e sociali.

Negli anni ho imparato che la sfida non è soltanto calcolare grammature o bilanci nutrizionali, ma riuscire a costruire un percorso che metta al centro la persona, con la sua storia, le sue possibilità, le sue difficoltà, i suoi desideri. Per esempio, chi convive con la distrofia muscolare può avere bisogni nutrizionali specifici: una massa muscolare che si riduce, un metabolismo che cambia, difficoltà di deglutizione, problemi gastrointestinali. Ma queste non sono “etichette cliniche”: sono aspetti quotidiani che influenzano la vita sociale, la percezione di sé e il modo con cui si affronta il momento del pasto.

Ricordo il caso di un paziente che mi raccontò quanto fosse difficile partecipare alle cene con gli amici, perché aveva bisogno di piatti più morbidi e facili da masticare. Per lui, il problema non era tanto nutrizionale quanto relazionale: sentirsi diverso e dover chiedere “favori” a chi cucinava. Di conseguenza il mio lavoro non fu solo suggerirgli ricette adeguate ma anche strategie per riconquistare autonomia e leggerezza. Invece un altro paziente non autosufficiente limitava l’assunzione di liquidi durante le ore di lavoro per ridurre le necessità fisiologiche, pur sapendo che bere è fondamentale per la salute. Quel gesto semplice e naturale per la maggior parte delle persone, diventava così un problema organizzativo, fonte di disagio e rinunce. In situazioni di questo tipo bisogna cercare insieme strategie realistiche, rispettose di autonomia e dignità, che possano diminuire i disagi senza aumentare il senso di diversità.

Da quando collaboro con la Uildm, mi è ancora più chiaro che la disabilità non è un limite individuale, ma una realtà che interroga la comunità. In questo contesto parlare di nutrizione significa parlare di inclusione, cioè creare ambienti e abitudini in cui tutti possano sentirsi accolti, a tavola come nella vita. La dieta è un singolo tassello, ciò che fa davvero la differenza è l’educazione al rispetto delle esigenze di ciascuno e la consapevolezza che una difficoltà motoria o digestiva non definisce la persona, ma una semplice caratteristica.

Un altro aspetto che mi ha colpito è la forza delle famiglie. Spesso sono i genitori o i caregiver dei miodistrofici a occuparsi dei pasti e a cucinare, organizzando le giornate intorno a orari e necessità. Questo carico va riconosciuto e sostenuto anche oltre la gestione pratica: il pasto è un momento conviviale, uno spazio di relazione che tiene unita la famiglia. Quando una persona è costretta a mangiare in modo diverso rispetto agli altri, si creano disagi e frustrazioni, generando la sensazione di essere esclusi da un rituale che appartiene a tutti. Per questo motivo prendersi cura della nutrizione non significa unicamente dare consigli mirati a chi è ammalato, ma altresì cercare soluzioni che permettano alla famiglia di condividere il cibo nel rispetto delle esigenze di ciascuno.

La ricerca scientifica continua a progredire e sempre più studi sottolineano il ruolo dell’alimentazione come supporto nella gestione dei sintomi, nella prevenzione di complicanze, nel miglioramento della qualità della vita. Ma c’è un elemento che nessun manuale potrà mai sostituire: l’ascolto attivo. E’ da lì che nasce la fiducia e può partire il vero cambiamento.

Come professionista e come persona, credo che il mio compito sia dare spazio ai gusti, ai piccoli piaceri, alle tradizioni familiari. Certo, non sempre si può raggiungere la perfezione nutrizionale e talvolta il benessere passa da un gelato condiviso o da un piatto cucinato con amore. In fondo, il cibo è un linguaggio universale che può unire laddove la malattia sembra dividere. Se impariamo a leggerlo e a viverlo come strumento di relazione, allora sì che la nutrizione diventa una vera forma di cura.