Come di consueto, anche l’anno scorso la Fondazione Telethon ha deciso di portare avanti la tradizionale maratona televisiva sulle reti Rai, arrivando così alla 36ª edizione. Quest’ultima, riguardante le donazioni tramite rete fissa, si è svolta dal 14 al 21 dicembre, proseguendo fino all’ultimo giorno dell’anno. Per di più nel weekend del 20 e 21 dicembre, in oltre 4.500 punti di distribuzione sparsi in tutta Italia, si è anche effettuata la solita iniziativa dei “Cuori di cioccolato”, grazie ai volontari di moltissime associazioni. Tra queste possiamo citare: Avis, Anffas, Unpli, Azione Cattolica Italiana, Si.Na.G.I. e Uildm, suddivisa nelle varie sezioni italiane.

Di conseguenza nel 2025, grazie alla raccolta fondi da destinare alla ricerca sulle malattie genetiche rare, Telethon è riuscita a ottenere oltre 70 milioni di euro, superando la cifra di 69 milioni di euro raggiunta nell’anno precedente e stabilendo quindi un nuovo record.

Entrando nel ristretto merito della nostra odv nazionale, la collaborazione tra quest’ultima e la Fondazione Telethon prosegue da oltre trentacinque anni, cioè dal 1990, data di origine della Fondazione e perciò della prima maratona. Infatti la Uildm è stata tra i principali promotori della nascita di Telethon in Italia e dunque nella raccolta fondi i due enti in questione lavorano a stretto contatto da moltissimo tempo, tramite le trasmissioni della Rai e altre campagne similari come quella delle uova di Pasqua, delle farfalle e dei biscotti.

Pertanto si può ormai affermare che queste due fantastiche realtà siano entrate a tutti gli effetti nell’immaginario collettivo, dato che questa collaborazione si ripete senza soluzione di continuità già da un lungo periodo. In effetti quando si riflette sulla ricerca scientifica inerente le malattie genetiche rare, non si può non pensare immediatamente a queste due associazioni, che negli anni hanno contribuito a migliorare di gran lunga le condizioni di vita di moltissime persone, spesso provvedendo a sicure diagnosi di malattie precedentemente sconosciute.

All’interno della Uildm torinese, la squadra di calcio in carrozzina dei Dragons, che ha partecipato alla raccolta di beneficenza, ha messo insieme una cifra di circa 450 euro che, su un totale di 2.250 euro, rappresenta il 20%. Questo dato non costituisce di certo una somma elevata, ma è pur sempre un punto di partenza, soprattutto se si pensa a una piccola realtà come quella citata.

In ogni caso, tutte queste iniziative a scopo benefico sono possibili grazie ai volontari e al loro encomiabile impegno, poiché essi sono il vero motore pulsante di ogni odv, in quanto senza di loro non si riuscirebbero mai a raggiungere questi traguardi apparentemente così incredibili. Nelle varie piazze italiane i volontari, come succede sempre in queste occasioni, si sono spesi per raccogliere più fondi possibili, in molti casi sfidando il rigidissimo clima di molte città, con le basse temperature tipiche dei giorni vicini a Natale.

All’inizio, tornando alle origini della cooperazione tra la Uildm e Telethon, la raccolta fondi nazionale era incentrata sull’appoggio della ricerca scientifica concernente le varie forme di distrofia muscolare, ma successivamente l’orientamento è stato riposizionato verso il sostegno delle malattie genetiche rare in generale.

Comunque nell’ambito della ricerca, per dimostrare ancora di più il saldo rapporto che intercorre tra i due enti, dal 2001 è stata attivata una collaborazione congiunta dedicata alle malattie neuromuscolari, ciò allo scopo di cercar di migliorare il più possibile la qualità della vita dei pazienti stessi attraverso il finanziamento di progetti clinici. Inoltre si è stabilito di favorire la creazione di reti cliniche e promuovere approcci rivolti direttamente alla ricerca. Da questa partecipazione comune sono nate decine di progetti, con centri e pazienti in tutta la penisola.

Com’è stato accennato in precedenza, il rapporto che intercorre tra l’odv Uildm e la Fondazione Telethon è caratterizzato da una cadenza pressoché ininterrotta. In effetti, oltre a tutte le iniziative citate finora, sono stati ideati altri eventi come “Io per lei”, ulteriori campagne da effettuare nel periodo primaverile eccetera, anch’esse finalizzate naturalmente alla solidarietà e alla raccolta fondi.

Dunque nel corso degli anni, lo stretto rapporto in questione ha portato a una serie di conquiste importantissime: una rete clinica nazionale sempre più connessa per le malattie neuromuscolari, la successiva attuazione di pratiche di cura condivise, il miglioramento scientifico riguardante le procedure delle diagnosi, delle cure e delle qualità della vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari e un conseguente modello di ricerca prestigioso, riconosciuto a livello internazionale. Quindi tutto ciò è stato utile non solo per il fondamentale reperimento di risorse economiche, ma anche per il concreto progresso dello studio, della ricerca e della rete dell’assistenza.

Pertanto si spera di poter ripetere anche in futuro gli incredibili numeri relativi alle somme ottenute quest’anno, in modo da essere in grado di razionalizzare e velocizzare sempre più il processo della ricerca medico-scientifica. Com’è noto ai più, esistono ancora tantissime patologie senza una diagnosi specifica e soltanto grazie a una generosa raccolta fondi si potrà scoprirne la natura e poi, ovviamente, la terapia.