Pubblicato da La redazione il: 17 dicembre 2018

L’atrofia muscolare spinale e la disabilità

La splendida tesina che Alessandro Rosa ha portato alla maturità sulla sua patologia, ma non solo, anche sulla disabilità attraverso la storia, il suo contributo all’arte, allo sport.

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Alessandro Rosa è una “vecchia” conoscenza della nostra rivista (vedi, ad esempio, la copertina del maggio 2005) e quindi l’altro giorno [a luglio N.d.A.], scorrendo La Stampa, abbiamo fatto un balzo sulla sedia nel leggere il suo nome. Niente paura, anzi. Sotto al titolo “Alessandro batte tutti con 95/100”, il testo annunciava: “In questa pagina ragioniamo di cento e di lodi, ma c’è un 95, conquistato al liceo scientifico Cattaneo, che vale altrettanto e anche di più. È il voto con il quale si è diplomato Alessandro Rosa, uno studente che il preside e gli insegnanti descrivono come una grande ricchezza per la scuola. Un ragazzo intelligente, tenero, simpatico, con cui abbiamo instaurato un bellissimo rapporto, che si è sempre impegnato per superare le sue difficoltà. Alessandro si è guadagnato tutto sul campo. La sua classe, una classe splendida, l’ha aiutato. Entrando sentivi sempre serenità. Alla maturità Alessandro ha portato una tesina sulla sua patologia, ma non solo, anche sulla disabilità attraverso la storia, il suo contributo all’arte, allo sport”. Allora, saltando il primo e comunque interessantissimo capitolo (Cenni sull’Atrofia muscolare spinale), riportiamo dei brevi estratti di tutto il resto della sua splendida tesina.

L’Atrofia Muscolare Spinale e la disabilità

di Alessandro Rosa, Classe Quinta D, Liceo scientifico Cattaneo di Torino

Citazione iniziale

“La peggiore delle disabilità resterà sempre la stessa: l’insensibilità. Quella di chi non riesce o non vuol capire che siamo tutti uguali, proprio perché siamo tutti diversi. Orgogliosamente diversi. Oltre qualsiasi definizione” (Iacopo Melio, Faccio salti altissimi, Milano: Mondadori, 2018).

Dall’Introduzione

Questa tesina si basa sulla mia esperienza personale. Inizialmente l’obiettivo era quello di comprendere, io per primo, la patologia da cui sono affetto, l’Atrofia muscolare spinale (il cui acronimo è SMA), dal punto di vista “scientifico”, per capirne meglio le cause e al fine di rappresentarla nel modo più completo possibile. Nella stesura però mi sono reso conto che il mio interesse andava oltre tale aspetto che pur mi appartiene, che è nel mio DNA, e la mia prospettiva si è ampliata. Nonostante l’handicap fisico, le difficoltà respiratorie e la voce non sempre chiarissima, sto frequentando il liceo scientifico, ho festeggiato i diciotto anni insieme ai miei compagni, sono riuscito a salire sulla Tour Eiffel, navigare lungo la Senna, nuotare e addirittura provare l’ebbrezza dello sci e della bicicletta. Mi iscriverò all’università, a settembre proverò l’avventura del catamarano a vela imbarcandomi su “WoW lo Spirito di Stella” e, sempre a settembre (avrebbe potuto essere già a giugno… se non fosse stato per l’esame di Maturità!), inizierò un percorso terapeutico con il primo medicinale studiato e realizzato per la SMA, in grado non proprio di guarire la malattia ma di rallentarne o bloccarne gli effetti: lo Spinraza.

Dal secondo capitolo:
La disabilità nella storia

La disabilità è nata con l’uomo e lo ha sempre accompagnato nel suo percorso evolutivo. Durante le varie epoche storiche essa è stata vista e percepita in modi diversi: era un “castigo degli dèi” presso la civiltà greco-romana, un’espressione di forze malefiche e diaboliche nel medioevo, una “vita che non merita di vivere” durante il nazismo e una “diversa abilità” nella società odierna. La storia recente è stata testimone di un cambiamento epocale, che ha visto l’affermarsi dei diritti delle persone disabili nell’ambito dell’educazione, del lavoro e del tempo libero.

Dal terzo capitolo:
La SMA raccontata da Andrea Bes

Un libro sulla disabilità che mi ha particolarmente colpito è stato “La battaglia contro il nulla” di Andrea Bes, nato nel 1975 a Giaveno e affetto da SMA di tipo III. Nel volume in questione, una raccolta di immagini in parole e sensazioni appuntate nel corso degli anni, Bes parla del legame con quello che lui definisce il suo “miglior nemico”: proprio la SMA. Nonostante il titolo faccia pensare a delle riflessioni cupe e senza speranza, l’opera è caratterizzata da uno stile ironico e delicato, ricco di positività.

Dal quarto capitolo:
L’arte per superare i limiti

L’uomo si esprime naturalmente attraverso l’arte, la musica e la poesia. Nei casi di handicap, queste creazioni possono sostituire l’espressione corporea: infatti le opere di un artista disabile riescono ad essere un mezzo comunicativo efficace per dar voce ad alcuni aspetti del suo mondo interiore. Vi sono artisti disabili che sono diventati famosi grazie al loro talento, come Vincent van Gogh (1853-90), Henri de Toulouse-Lautrec (1864-1901), Frida Kahlo (1907-54), tutti geni artistici e portatori di handicap molto differenti fra loro.

Dal quinto capitolo:
Lo sport per superare le barriere

Alla fine della Seconda guerra mondiale, un gran numero di veterani tornò dal fronte con lesioni spinali che li obbligavano a muoversi su sedie a rotelle. In Gran Bretagna molti di loro vennero ricoverati in un centro di riabilitazione motoria nel villaggio di Stoke Mandeville e fu proprio qui che il dottor Guttmann ebbe l’intuizione (e il merito) di introdurre la pratica sportiva tra i portatori di handicap come strumento di recupero sia fisico che mentale. Infatti, grazie allo sport, i pazienti cominciarono a sviluppare e a rafforzare il loro fisico, ma soprattutto riuscirono a superare le forti depressioni di cui pativano: un eccellente modo per riprendersi e ritrovare interesse alla vita di relazione.

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