Nell’ultima domenica dello scorso mese di febbraio si è celebrata la XIV edizione della Giornata delle Malattie rare, per porre l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi convive con una malattia non comune. Fra le altre iniziative l’UNIAMO (la federazione italiana delle associazioni di persone affette da malattie rare) promuove “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, invitando le città italiane a illuminare i monumenti e gli edifici più rappresentativi.
La prima edizione della Giornata delle Malattie rare è nata il 29 febbraio 2008, un giorno proprio “raro” che si presenta soltanto una volta ogni quattro anni. Da allora l’evento viene sempre programmato nell’ultimo giorno del mese di febbraio e si prefigge di focalizzare l’attenzione su queste patologie per aumentarne la consapevolezza in modo da porre fine alle disparità di trattamento dei “malati rari” e migliorarne l’accesso alla diagnosi, alle cure e alle conseguenti opportunità sociali.
E adesso qualche numero. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce meno di 1 individuo su 2.000. Le malattie rare attualmente conosciute sono oltre 6.000 e nel mondo colpiscono 300 milioni di persone (il 5% della popolazione). In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino.
Ritornando al tema principale di questa pagina, per la scorsa Giornata è stato anche organizzato un convegno, tenutosi online, dal titolo “Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia”. Inoltre molte sezioni della Uildm si sono mobilitate per far accendere i riflettori sui monumenti delle proprie città, con l’obiettivo di concentrare in particolare l’attenzione sulle distrofie muscolari e sulle altre malattie neuromuscolari (infatti sono circa 200 le malattie rare di origine genetica che solo in Italia colpiscono 40.000 persone).
Nella notte di sabato 27 febbraio anche la Sezione torinese, insieme al CMID (Centro di coordinamento rete interregionale Malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta) e al Forum delle associazioni di Malattie rare, ha provveduto a far illuminare di colore verde, proiettando pure il logo del “Rarediseaseday”, la Mole Antonelliana. Inoltre altre quattro città piemontesi hanno seguito l’esempio con i loro monumenti: Carmagnola, Novara, Balzola e Chieri.
Quella sera non mi è stato possibile recarmi presso la Mole, anche per via delle restrizioni dovute al Covid-19 (si stava risalendo verso il picco della terza ondata), ma mi sono sbizzarrita nel cercare le live webcam che così, grazie alla piena riuscita di tale iniziativa, mi hanno permesso di ammirare in varie città italiane monumenti, fontane, chiese, municipi eccetera, illuminati per l’occasione!
E adesso voglio chiudere con un piccolo aneddoto. Il Comune di Chieri ha aderito a questa speciale manifestazione illuminando di verde il campanile della chiesa di San Giorgio, molto visibile perché collocata in cima a un colle, grazie al suggerimento dato da un socio della Uildm residente a Chieri che, ricevuto l’avviso dalla mailing list, ha proposto al Comune di partecipare all’iniziativa. Il primo cittadino chierese, sempre favorevole ai nuovi progetti, tramite l’assessora competente Antonella Giordano, ha subito accettato.