Pubblicato da Giacinto Santagata il: 7 maggio 2019

È avvenuto nel 2018

Com’è ormai consuetudine, pubblichiamo la relazione preparata dal nostro presidente sulle attività svolte dalla Sezione torinese nello scorso anno.

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Con questa sintetica Relazione desidero ripercorrere gli aspetti e i risultati principali delle numerose attività portate a termina dalla Uildm di Torino nel corso degli ultimi dodici mesi, fermo restando che il corrispondente dettaglio è stato inserito nel nostro sito ed è a disposizione di tutti i soci.
Durante il 2018, guidati dal Consiglio direttivo, i volontari della Sezione si sono rivelati indispensabili per la buona riuscita delle iniziative in programma, compresa la regolare apertura della sede e il compimento delle svariate pratiche della segreteria, coadiuvati in ciò dalle nostre due dipendenti. In questa maniera, mantenendo ben saldi gli scopi di aumentare l’azione sul nostro territorio e di migliorarne l’efficacia, abbiamo organizzato e partecipato a riunioni, incontri, conferenze, congressi, giornate a tema, manifestazioni sportive e di diversa altra natura, corsi di formazione, progetti di vario genere, eventi benefici, serate danzanti, trasmissioni radiotelevisive, concerti e spettacoli. Oltre a ciò siamo stati partner di progetti aventi come tema la solidarietà sociale, pubblicato i due numeri semestrali della rivista Vincere Insieme, registrato brevi video orientati a finalità divulgative e continuato utilmente la nostra sensibilizzazione alla disabilità e alla diversità nelle scuole del torinese, sia sotto l’egida della Città di Torino che autonomamente.

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E’ proseguita la redditizia collaborazione con i molti organismi del settore (Fish, Cpd) e con altri enti, istituti, cooperative e associazioni (ad esempio Regione, Città della Salute, Gtt, Il Punto, Puzzle, Passepartout, Apri, Verba, Ludoteca Neverland eccetera). Poi, come avviene ormai da parecchi anni, abbiamo ottenuto il prezioso aiuto di alcuni esperti del ramo per completare le articolate istanze della progettualità concernente il capitolo dei finanziamenti, e stiamo ultimando l’adeguamento alla nuova normativa sulla protezione interna dei dati personali. Abbiamo aderito al progetto “Diritto all’eleganza 2018-19” istituito dalla Direzione nazionale Uildm allo scopo di sensibilizzare la comunità sul tema dell’inclusione sociale (promuovendo una sinergia tra il mondo associativo e quello della scuola) e di favorire l’abbattimento delle barriere culturali attraverso la creazione di una gamma di abiti comodi, eleganti o casual, ideati e realizzati per utenti con disabilità. Inoltre, nel mese di giugno, la nostra Sezione è stata scelta come punto di riferimento per le altre sezioni della regione al fine di presentare e coordinare il “Progetto Plus: per un lavoro utile e sociale”. Questo progetto, di origine sociolavorativa per le persone con disabilità, ci vedrà impegnati per diciotto mesi e rappresenterà un’ottima opportunità di continuare a sostenere l’inclusione concreta dei portatori di handicap in ogni aspetto della vita sociale.
Riguardo invece il settore dei servizi a disposizione di tutti i nostri soci, abbiamo effettuato le solite prenotazioni agevolate di visite mediche specialistiche, le regolari sedute di fisioterapia motoria, i colloqui individuali e di gruppo con gli specialisti psicologi, i molti trasporti attrezzati, il funzionamento degli sportelli informativi medico-legali, l’utilizzo della mailing list, gli interessanti corsi informali di rianimazione cardio-polmonare e primo soccorso e l’appoggio dell’attività sportiva delle squadre di hockey in carrozzina Magic Torino e Dragons Grugliasco. Dal lato ricreativo e culturale si è partecipato alla speciale Udienza papale dedicata alle sezioni Uildm italiane, sono state organizzate alcune escursioni, la prima edizione dell’AperiUildm, la Festa pre-natalizia presso il ristorante “Dei Cacciatori” di Verolengo e sono stati distribuiti ai nostri ragazzi miodistrofici gli assegni di studio “Roberta Missani”.
I delegati Uildm torinesi hanno partecipato con profitto alle Manifestazioni di maggio a Lignano Sabbiadoro e siamo stati regolarmente presenti nei Consigli nazionali. Nel mese di marzo abbiamo aderito alla seconda Giornata per le Malattie neuromuscolari, a ottobre abbiamo preparato la quarta Settimana delle Sezioni, mentre per Telethon, oltre alla consueta raccolta fondi, abbiamo predisposto la Campagna di Primavera e incrementato le competenze grazie ad un incontro informativo e organizzativo di Telethon.

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Come sempre sono state impiegate ingenti risorse nel sostegno della ricerca scientifica, che sta portando a buoni risultati come, ad esempio, l’utilizzo dello Spinraza, un nuovo farmaco destinato ad alimentare una ventata di fiducia tra i malati di atrofia muscolare spinale. Purtroppo è stato bloccato il progettato Centro clinico NeMO di Torino a causa di complicazioni dovute all’aggiungersi di consistenti costi a preventivo per la ristrutturazione dei locali e alla variazione dei vertici dell’ente ospedaliero. A questo proposito, oggi, siamo ancora in attesa di dichiarazioni ufficiali su questa decisione negativa. Per quanto riguarda invece la struttura sociosanitaria “Dopo di noi” si è in attesa che vengano definite alcune questioni giuridiche in materia di autorizzazioni. Infine stiamo lavorando per proporre un servizio di fisioterapia respiratoria con fisioterapiste esperte di patologie neuromuscolari e abbiamo incrementato gli incontri singoli e di gruppo con gli psicologi per discutere le molte problematiche inerenti la disabilità e il modo migliore per affrontarla.
In quest’anno appena trascorso la nostra strenua lotta contro le malattie neuromuscolari è quindi continuata con grande energia e di certo il Consiglio direttivo e i volontari porteranno ancora avanti quest’impegno con tenacia e passione, anche e soprattutto nell’indimenticato nome dei tanti, troppi, scomparsi. Per tutto ciò indirizzo il mio più sentito ringraziamento a tutti i collaboratori e agli amici che hanno affiancato e sostenuto il nostro cammino.