Dopo la sua elezione primaverile a presidente nazionale della Uildm, abbiamo rivolto alcune domande a Stefania Pedroni che, in esclusiva per Vincere Insieme, ci ha dato le seguenti risposte. Le integriamo con altre sue dichiarazioni rilasciate a DM, ringraziandola di cuore per la gentilezza, la disponibilità e l’attaccamento dimostrati verso la nostra rivista.

A DM

La Uildm è la mia famiglia e come in una famiglia si creano dei legami, si hanno degli obiettivi in comune, ci si aiuta per affrontare le sfide in cui ci si imbatte dentro e fuori dal nucleo, a volte si trovano alleati e a volte si incontrano ostacoli da parte di chi la pensa diversamente da te. Come in una famiglia, con il dialogo, la mediazione e l’ascolto, si riescono a focalizzare i punti di incontro e si possono risolvere tante controversie interne, raggiungendo risultati condivisi e importanti per tutti i membri. Tuttavia servono pazienza e costanza per riuscire a mantenere il focus su quello che abbiamo in comune piuttosto che su quello che ci divide, ma solo così possiamo raggiungere un equilibrio che sia funzionale al benessere di tutti.

Inoltre, per quanto riguarda la nostra associazione, dovremmo fare tutti insieme un percorso serio di riflessione, che prenda in considerazione le nostre radici (da dove veniamo), chi siamo oggi, chi vogliamo rappresentare e dove vogliamo andare. Penso che questo obiettivo si intrecci strettamente con altri che dovremmo affrontare nell’immediato futuro.

In questo momento sta cambiando il panorama scientifico concernente le malattie neuromuscolari, perché sono in arrivo nuovi trial clinici anche per le distrofie e a breve entreranno in commercio nuovi farmaci. Tutto ciò modificherà l’approccio delle cure e le finalità delle nostre battaglie, di conseguenza come comunità dobbiamo farci trovare pronti, sia ad accogliere le sperimentazioni in ambito medico che a mantenere l’impegno sui diritti in relazione ai nuovi bisogni che emergeranno. Pertanto sono necessari coraggio e visione, non è questo il momento di aver paura di affrontare di petto le varie situazioni.

Poi sarebbe utile progettare e attuare una modalità strutturata di avvicinamento dei giovani, attraverso cui offrire loro le opportunità contenute nella Vita indipendente. Bisognerebbe altresì potenziare le case vacanze Uildm come spazi di prova e avviare una procedura dedicata all’abitare che analizzi lo stato attuale e prenda in considerazione i diversi sistemi di attivazione dei progetti di vita, aumentando le alternative alle strutture sanitarie residenziali per le persone con disabilità. Finalmente il dopo di noi si sta realizzando ed è tempo di affrontarlo con competenza e decisione.

A Vincere Insieme

Chi è Stefania Pedroni?

Sono una persona con un carattere tranquillo ma molto determinato. Ho sempre in mente i miei obiettivi che cerco di raggiungere provando tutte le strade possibili, se non riesco al primo tentativo. Mi piace il lavoro di squadra, perché credo che le relazioni, anche quando sono faticose, siano una ricchezza per chi le vive e diano solidità a chi le organizza e le guida verso obiettivi comuni.

Domanda (forse) banale: dopo l’elezione, come donna, riusciresti a raccontare in cosa sono stati diversi i tuoi pensieri e le tue reazioni rispetto a quelle che avrebbe avuto un uomo al tuo posto?

Non credo ci sia una differenza di genere in questo, ma penso che la reazione dipenda dal carattere, dalla storia di vita, dalle aspettative e dai desideri di una persona, indipendentemente dall’essere uomo o donna.

Innanzitutto mi sono sentita onorata e orgogliosa della posizione che sono riuscita a ricoprire dopo tanti anni di vicepresidenza. Ho percepito la responsabilità di essere la prima donna presidente dell’associazione, come se rappresentassi tutte le donne a cui non è stato riconosciuto questo ruolo. Ormai la società italiana è pronta a vedere la componente femminile nelle posizioni di potere che un tempo spettavano solo agli uomini, ma essere la prima mi fa sentire come se dovessi superare una prova o mi fosse consentito sbagliare meno di quanto possa fare un uomo al mio posto. Mi sono comunque detta che mi comporterò come sono abituata, vale a dire cercando di dare il meglio che è nelle mie possibilità del momento. Credo nell’impegno e nel lavoro sodo e infatti, subito dopo l’elezione, ho organizzato incontri operativi in cui sono state pianificate le attività di tutto il 2025.

Come ti rapporti con il senso di responsabilità che di sicuro ti avrà “assalito” qualche mese fa ritornando a casa da Lignano?

Non mi spaventa assumere responsabilità, lo faccio già quotidianamente nella mia professione, accogliendo la sofferenza delle persone per aiutarle a elaborarla. Nel caso della Uildm quello che mi facilita la gestione della responsabilità nel guidare un gruppo numeroso ed eterogeneo è mettere in fila gli obiettivi, perché ho già in testa la visione di quello che vorrei diventasse l’associazione da qui a tre anni. Ciò che mi dà una direzione è lo scopo per cui ho deciso di mettere a disposizione le mie energie e il mio tempo: migliorare la quotidianità delle persone che hanno una malattia neuromuscolare e delle loro famiglie. Dunque, avendo ben chiara la finalità, il peso della responsabilità diventa la mia motivazione ad agire.

Da più parti ci si è chiesto o ti hanno chiesto direttamente quale contributo potrai dare alla Uildm nella tua nuova veste di presidente, ma invece cosa ti aspetti tu dall’associazione e, magari, anche dai suoi soci?

Mi aspetto presenza, partecipazione e contributi al dibattito che vorrei costruire intorno ai temi per noi cruciali in questa fase storica.

Per poter rappresentare al meglio l’associazione presso le istituzioni e nel dialogo con gli altri enti, vorrei raccogliere da questi incontri il pensiero e il vissuto emotivo dei soci che così mi permetterà di essere più incisiva nei miei interventi, avendo ben chiaro chi sto rappresentando. Immagino che a volte non sarà facile fare una sintesi dei pensieri che potrebbero anche essere molto diversi tra loro e di conseguenza, in questi casi, mi aspetto dalla comunità la pazienza necessaria a proseguire il confronto fino a trovare una mediazione o perlomeno l’accoglimento della posizione della maggioranza.

Vorrei riflettere insieme ai soci su come rafforzare il senso di identità e appartenenza all’associazione e perciò mi aspetto la disponibilità a condividere le paure, ma anche i desideri che rivelano la nostra motivazione a rimanere all’interno della Uildm.

Spero inoltre che vengano investite nuove energie nel rafforzamento della rete territoriale regionale tra le sezioni e gli altri enti, affinché sia incentivata la creazione di gruppi di lavoro e di confronto, per affrontare insieme le tematiche emergenti.

Alla luce del tuo nuovo incarico, in cosa immagini che potrà essere diversa la Stefania del 2028 rispetto a quella attuale?

Se continuo con il ritmo con cui ho iniziato, fra tre anni mi immagino sicuramente molto più stanca! Credo anche che sarò arricchita da nuovi contatti, relazioni, progetti e riflessioni. Approfondire i contenuti legati al nostro mondo mi renderà più esperta e penso anche più saggia, perché collego spesso la conoscenza e lo studio ai miei ragionamenti personali. Forse non sarò particolarmente diversa da oggi, ma spero che mi sentirò più soddisfatta per essere riuscita a realizzare gli obiettivi annotati meticolosamente nel mio taccuino durante gli anni di vicepresidenza.