Breve storia della Sezione U.I.L.D.M. di Torino

Parecchi anni fa, il 23 gennaio 1967, di fronte al notaio Emanuele Chianale, un gruppo di persone di buona volontà si riuniva per costituire il primo nucleo della sezione U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) della nostra città, con compito di Direzione regionale piemontese.
Facevano parte di tale gruppo la dr.ssa Augusta Grossi, il prof. Lodovico Bergamini, il prof. Ruggero Ceppellini, il prof. Giorgio N. Valobra, l’ing. Giovanni Barberis, l’avv. Ettore Serafino e il signor Donato Russo.
Sono passati tanti anni da quel momento, tanti anni durante i quali l’attività della Sezione si è progressivamente sviluppata, grazie all’opera infaticabile di pochi volenterosi, colpiti in prima persona dalla malattia, come l’indimenticabile Donato Russo, animatore tra i più solerti, oppure che nel campo della distrofia muscolare operavano quotidianamente a livello professionale, o che infine, pur non direttamente coinvolti, avvertivano un senso di solidarietà verso le persone disabili.
In tutto questo tempo si sono alternati alla presidenza della sezione il prof. Bergamini, la prof.ssa Malan, il prof. Siccato, il dr. Bussi e il dr. Pier Giorgio Peirolo, i quali, avvalendosi dell’opera di preziosi collaboratori, hanno portato avanti iniziative dirette a rimuovere barriere di ogni genere attorno ai miodistrofici e a tentar di attuare il più possibile la loro integrazione sociale, coordinando i contatti con i centri clinici e gli enti deputati al trattamento di questa particolare disabilità.
Tra loro, un ringraziamento particolare è da tributare a Luciano Bussi e a Pier Giorgio Peirolo. Il dr. Bussi, Presidente della U.I.L.D.M. torinese dal 1976 al 1988 e del Comitato Regionale piemontese dal 1985 a tutt’oggi, ha donato alla Sezione, oltre che la sua umanità arricchita dall’esperienza personale della malattia, anche la competenza medica che gli ha consentito di aiutare tanti miodistrofici e tante famiglie colpite dalla malattia.
Il dr. Peirolo, Presidente dal 1988, ha trasferito all’associazione di Torino la sua esperienza manageriale, che ha consentito una più ampia diffusione dell’attività della Sezione ed un miglioramento cospicuo dei precedenti magri bilanci.
Tuttavia coloro che da più tempo sono a contatto con la U.I.L.D.M. non possono dimenticare quanto hanno fatto persone scomparse come l’avv. Mario Viterbi, il signor Donato Russo, il cav. Carlo Meliga, il prof. Lodovico Bergamini, Luisa Re, Pier Luigi De Castro, Gianni D’Alessandro, Pia Zen, Roberto Sacco, che hanno lasciato ricordi indelebili in chi li ha conosciuti a fondo e da essi ha avuto sostegni, esempi e incoraggiamenti a “vivere”. E non possiamo non ricordare tutti quei soci e quei volontari che così tanto hanno dato e che alcuni continuano a dare per il bene dell’associazione: da Francesco Converso ad Aldo Revello, da Michele Perosino a Carlo Corio, da Edy Audisio a Lino Bressan, da Bruna Maran a Germano Protto e poi ancora Luca Olivetti, Claudio Cubito, Daniele Portaleone, Massimo Tomassini, Claudio De Zotti, Filomena Malmesi, Vincenzo Langella, Antonella Benedicenti e Gianni Minasso. Non dimentichiamo inoltre un anonimo benefattore, amico del dr. Bussi, che ormai da anni mette a nostra disposizione la sua grande generosità per finanziare alcune particolari attività della Sezione, per istituire delle borse di studio a favore dei soci miodistrofici e per intervenire in alcuni casi di disagio.
Sarebbe troppo lungo dettagliare le innumerevoli iniziative promosse dalla U.I.L.D.M. torinese, spesso in collaborazione con il Comitato Regionale Piemontese, e quelle attuate dall’esterno a favore di essa da quanti hanno, in un determinato momento, scoperto o riscoperto il senso della solidarietà umana.
Appare però doveroso ricordare le principali espressioni della multiforme attività, vissuta con l’intensità consentita dai mezzi a disposizione, prima nelle sedi di via del Ridotto e di via Casalis e, negli ultimi anni, in quelle più confortevoli di via Canova e infine via Rubiana.
L’assistenza ai miodistrofici è stata condotta sotto varie forme: incontri informativi diretti e di integrazione sociale (gite, partecipazione alle Assemblee nazionali dei delegati, feste prenatalizie, campionati della squadra di hockey in carrozzina eccetera), interventi in rapporto alla presenza di barriere architettoniche a livello di scuola o di abitazione, contributi per presidi non forniti dal Servizio Sanitario, erogazione di assegni di studio e di solidarietà, avvio ai centri specializzati per i controlli neuromuscolari, ortopedici, cardio-respiratori, fisioterapici, odontoiatrici.
Un accento particolare va posto, nell’ambito clinico e della ricerca sulle malattie neuromuscolari sul fatto che, sin dalla fondazione della sezione di Torino della U.I.L.D.M., i nostri assistiti hanno trovato come naturale punto di appoggio, per i problemi diagnostici e terapeutici, la Clinica Neurologica dell’Università di Torino.
Particolarmente stretto è divenuto tale rapporto di reciproca collaborazione a seguito dell’interesse specifico per le malattie neuromuscolari manifestato dalla Clinica Neurologica II diretta dal prof. Davide Schiffer e ora dal prof. Roberto Mutani. Ciò grazie anche alla pluriennale opera dei dottori Laura Palmucci, Carlo Doriguzzi e Tiziana Mongini, attivi anche nell’ambito della Sezione come soci e consiglieri
Tale attività ha condotto al riconoscimento da parte della Facoltà di Medicina e Chirurgia il 19 luglio 1979 e del Consiglio di Amministrazione il 10 giugno 1980, dell’esistenza del Centro per le Malattie Neuromuscolari presso la Clinica Neurologica II dell’Università di Torino.
Nel giugno del 1989, la collaborazione ormai più che decennale tra la U.I.L.D.M. e la Clinica Neurologica II è stata definita con la stipula di una convenzione tra l’Università degli Studi di Torino e la Sezione di Torino della U.I.L.D.M. per la costituzione del Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari “Paolo Peirolo”, con queste finalità:
1. La definizione diagnostica delle malattie neuromuscolari sia sul piano clinico-strumentale, sia attraverso lo studio istologico, ultrastrutturale e biochimico delle biopsie muscolari e del nervo periferico, eventualmente con allestimento di colture in vitro e con studi di biologia molecolare.
2. L’accertamento della distribuzione familiare delle malattie neuromuscolari, con particolare riguardo all’identificazione dei portatori sani, anche a fini eugenetici.
3. La prevenzione della patologia in oggetto, da realizzarsi, oltre che con gli strumenti sopra descritti, anche con studi epidemiologici.
4. La terapia delle malattie neuromuscolari, con identificazione delle forme suscettibili di cure farmacologiche ed indicazione a terapia riabilitativa o chirurgica quando necessarie.
5. Lo studio delle caratteristiche eziopatogenetiche delle malattie neuromuscolari, anche allo scopo di individuare nuove possibilità terapeutiche.
L’autonomia finanziaria del Centro è garantita da un contributo di costituzione e da un contributo annuale di funzionamento messi a disposizione dalla Sezione di Torino della U.I.L.D.M.
Inoltre, la U.I.L.D.M. ha provveduto direttamente e sollecitato a privati e banche l’erogazione di contribuzioni straordinarie, che hanno consentito l’acquisto di molte importanti attrezzature del laboratorio della Clinica Neurologica II (microscopi ottici, beta-counter, spettrofotometro, deep freezer -80°C, criostati, autoclave, elettromiografo, incubatore e cappa per colture in vitro ecc.). Ha poi contribuito ad erogare borse di studio per medici e biologi, attivi presso il Centro per le Malattie Neuromuscolari.
Questo ha peraltro nel tempo mantenuto un alto standard di prestazioni diagnostiche e terapeutiche, giustificando appieno la fiducia ad esso accordata dall’associazione, collaborando tra l’altro alla prevenzione delle affezioni più gravi con diagnosi accurate e precoci, premessa indispensabile alle successive diagnosi prenatali.
In considerazione di ciò la U.I.L.D.M. di Torino ha come punto di riferimento essenziale il suddetto Centro, al quale vengono indirizzati i malati neuromuscolari che fanno parte dell’associazione o ad essa si rivolgono. Si tratta di soggetti di ogni fascia di età, ma prevalentemente in età adolescenziale ed adulta, che necessitano di accertamenti diagnostici specifici e di controlli periodici, che non potrebbero essere effettuati presso strutture sanitarie non altrettanto specializzate e comunque per vincoli istituzionali escluse dallo studio di patologie non pediatriche.
Per contribuire ad una maggiore informazione sia dei malati neuromuscolari e dei loro famigliari, sia degli operatori sociosanitari, la U.I.L.D.M. ha provveduto a realizzare molte pubblicazioni e ad organizzare numerosi convegni sul tema. Una particolare cura è stata anche dedicata all’informazione divulgativa grazie al notiziario “Vincere Insieme”, alle molte partecipazioni a trasmissioni radiotelevisive, convegni e, ultima in ordine di tempo, all’intervento in numerose scuole statali torinesi al fine di spiegare agli studenti la realtà quotidiana della malattia e della disabilità.
Gli anni dalla fondazione della Sezione torinese sono passati in faticoso crescendo, e nello svolgersi di essi numerose persone volenterose e sensibili si sono dedicate sia ai problemi posti dalla Distrofia muscolare sia, soprattutto, a coloro che ne subiscono la disabilità motoria, nel tentativo di attenuare le conseguenze sul piano clinico, umano e dell'integrazione sociale.
Dai primi difficili passi, il cammino si è fatto man mano più spedito. La U.I.L.D.M. ha ormai da tempo superato i confini del capoluogo, estendendosi ad altre zone del Piemonte. Sono oggi quattro le sezioni che fanno parte del Comitato regionale, e sono circa trecento i malati neuromuscolari a contatto con esse.
Lo sparuto gruppo dei fondatori si è infoltito e gli attuali protagonisti continuano ad operare con entusiasmo, affrontando a volte difficoltà non indifferenti: il percorso non sempre è agevole, per l'alternarsi o la defezione dei collaboratori. L'invito che si pone quindi ai soci, in particolare ovviamente ai miodistrofici, è: partecipate di più alla vita associativa, aiutateci ad aiutarvi!