Come eravamo... Tanta tenerezza per le prime Manifestazioni di 44 anni fa

E’ con un po’ di emozione che siamo andati a scartabellare in polverosi archivi per ritrovare le tracce della prima Assemblea annuale della gloriosa Uildm di quei tempi. Al fondo di un vecchio scatolone abbiamo quindi dissotterrato il n. 6 (Anno II°) di Distrofia Muscolare, il famigerato periodico della nostra associazione. Correva il novembre 1963 e in prima pagina campeggiava il motto:
Uniamoci tutti in un generoso sforzo per debellare la distrofia muscolare, una delle più terribili malattie che affliggono l’uomo.
Sotto il titolo “A Trieste la prima assemblea generale annuale dei Soci” l’articolo di apertura incominciava così:
Domenica 24 novembre 1963 nell’Aula Magna del Liceo Dante, presenti tutti i membri dei direttivi dell’Associazione uscenti e con l’intervento di Autorità, medici, Soci e simpatizzanti, ha avuto luogo la preannunciata Assemblea dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

La prima relazione della nostra storia era quella del professor De Bernard che così esordiva: Gentili Soci, Signore e Signori, è questa la prima volta che i Soci dell’U.I.L.D.M. si riuniscono per
ascoltare la parola del loro Presidente e dei membri del Comitato Direttivo Nazionale.
I Soci qui riuniti non sono numerosi, ma conosciamo le ragioni: infatti gli assenti sono gli stessi
malati per cui noi tutti lavoriamo, i medici di tutta Italia che con noi collaborano e hanno sempre poco tempo libero, altri Soci infine, che, pur desiderando partecipare, hanno dovuto rinunciare o per l’eccessiva distanza o per impegni irrevocabili. Ma vi posso assicurare che tutti coloro che oggi qui mancano, attendono con il massimo interesse il risultato di questa riunione. E’ questa anche la prima volta che un Presidente della U.I.L.D.M. prende la parola in forma ufficiale: tutta quest’aria di novità indica che noi esistiamo da poco.

Roba da farsi venire un massiccio groppo alla gola. Curiosa era poi l’affermazione che seguiva: L’assistenza agli ammalati lontani si svolge anche attraverso forme più consistenti: ad esempio invio di pacchi dono in occasione della feste Natalizie o Pasquali a Trieste e fuori di qui, in parte confezionati a spese dell’Associazione, in parte offerti da enti privati e da noi distribuiti. Per quanto possiamo cerchiamo di assecondare anche i desideri dei nostri malati: abbiamo di recente acquistato ad esempio una carrozzella e un’altra sta per essere assegnata; di recente abbiamo inviato libri ad un gruppo di pazienti, nonché una piccola radio ed un televisore.

Al di là dei “consistenti” aiuti e soprattutto degli altri battaglieri intenti, il professor De Bernard affermava inoltre:
Voi capite da quanto ho esposto ome tutto sia fatto con grande entusiasmo, ma con troppo scarsi mezzi: questi attualmente ci derivano soprattutto dalle quote dei Soci che sono fin a questo momento 422. Come potete rilevare siamo proprio agli inizi: ma ho tuttavia l’impressione che sia un buon inizio. E desidero sottolinearlo perché ci serva di entusiasmo e fiducia per quello che ci aspetta per il prossimo futuro.

Fiducia per il futuro... Bah, lasciamo perdere che è meglio. Proseguendo la lettura desta una qualche sorpresa, a distanza di così tanti anni, il passo:
Abbiamo inoltre l’ambizioso progetto di istituire un centropilota di studio di questi ammalati: in tale centro essi potranno venir studiati sia con indagini cliniche che biochimiche, nonché potranno essere seguiti i risultati di nuovi e sempre più aggiornati metodi di cura.

Un centro? L’ho già sentita da qualche parte! Le nebbie del tempo ci riportano poi altri elementi singolari. Per esempio in quel numero di DM un’immagine ritrae nientepopodimeno che John Kennedy, il quale posa insieme a due ragazzini distrofici. Il presidente statunitense, assassinato proprio in quei giorni a Dallas, era ricordato per questi motivi:
In questi giorni di cordoglio generale la nostra Nazione e tutti i paesi civili partecipano alla dolorosa scomparsa del Presidente degli Stati Uniti; sia concesso anche a noi di ricordare la nobile figura di questo Statista. Ma vorrei che non fosse presa, questa mia iniziativa, come una pura presunzione, perché noi lo ricordiamo nella cornice dei motivi che ci riuniscono oggi qui in quest’aula.

Infatti il Presidente Kennedy era un’entusiasta sostenitore dell’Associazione della distrofia muscolare degli Stati Uniti, come potete vedere anche da quella immagine (qui riprodotta), che abbiamo messo vicino alla nostra bandiera nell’atrio dell’ingresso a quest’aula. Altra curiosità è la commemorazione dei distrofici scomparsi nel corso dell’anno, e qui vengono i brividi a leggere le loro giovani età: 13, 15, 18, 19, 20, 23 anni...
I respiratori e gli insufflator erano ancora molto lontani! La nascita di DM è poi giustificata, nel discorso del professor De Bernard, con la frase:
Il testo di questa relazione venne stampato sul primo bollettino emesso dall’Associazione e con questo episodio ci si rese conto che l’Associazione aveva bisogno di un giornale per propagandare e illustrare la sua opera, per informare tutti i malati, noti ed ignoti, che qualcuno stava lavorando con serietà per la prima volta a loro favore.
Infine veniamo all’elezione della Direzione nazionale Uildm che allora risultò così composta:

1. BASSANI Dott. Renzo
2. BENUSSI Signora Clelia
3. BOTTIZER Rev. Mons. Alfredo
4. CARIGNANI DI NOVOLI Marchesa Maria Enrichetta
5. CAZZOLA Prof. Renato
6. CECOTTO Prof. Corrado
7. COSTA Signora Ida
8. DE BERNARD Prof. Benedetto
9. DE DENARO Dott. Edda
10. DELLA ZONCA Contessa Gladys
11. DONINI Prof. Francesco Maria
12. GIUDICI Dott. Giorgio
13. LEVI Prof. Mario
14. MAZZA Signora Marcella
15. MILCOVICH Signor Federico
16. WINDISCHGRAETZ Principe Massimiliano

A parte signori, signore, professori e dottori, in quest’organico erano presenti ben sei donne (altro che “Quote rosa”...) e inoltre spiccavano marchese, contesse, prìncipi, monsignori e un soggetto senza roboanti titoli, ma indimenticabile: il grande Federico Milcovich.
Non facciamo paragoni col presente, forse sarebbe ingeneroso. Certo che, da allora, di cammino ne è stato fatto! Tra deviazioni, rallentamenti, stop e uscite di strada siamo arrivati fino ad oggi. A questo punto che dire d’altro se non “Lunga vita alla Uildm” (e ai distrofici, soprattutto!).