CERUSICI IN PISTA Si dice “Nessuna nuova buona nuova”, ma è poi così vero?

Un classico delle Manifestazioni Uildm è l’incontro con la Commissione medica. Molti delegati infatti giungono dalle più remote lande del paese solo per ascoltare le news che provengono
dall’ambiente sanitario. A parte il fatto che il termine “Commissione” ricorda tristemente gli esami di maturità o la burocrazia stalinista, ci sono altre cosette da sottolineare.
Innanzitutto crediamo che parecchi maghi dello stetoscopio siano insopportabilmente prolissi in rapporto alle pochissime novità positive emerse in tutti questi anni. Certo, abbiamo assistito all’avvento di respiratori, insufflator, diagnosi più precise, trial assortiti, ma parlando di terapie cosa abbiamo soltanto ascoltato? Il ritornello che un tempo Mina cantava ad Alberto Lupo: parole, parole, parole.
Del resto è più che normale, il radioso giorno della cura non aspetterà di certo a sorgere in un mese di maggio, durante le Manifestazioni Uildm, ma spunterà in un periodo qualsiasi dell’anno e quindi l’incontro con la Commissione medica servirà unicamente a ribadire la buona novella (ammesso e non concesso che ci sarà ancora gente disposta ad ascoltare i medici, visto che saranno già tutti alle prese con la cura e magari non esisterà neanche più la Uildm, trasformatasi nel frattempo in bocciofila per ex distrofici).
Di conseguenza perché diluire il nulla? I dottori sarebbero molto più onesti se accogliessero i delegati con queste parole: “Ragazzi, siamo mortificati. Anche quest’anno ci abbiamo nuovamente provato, ma non siamo riusciti a cavare un ragno dal buco. Promettiamo che ci daremo ancora da fare e magari fra dodici mesi ci saranno notizie migliori”. Fine. Stop così. Tutto il resto non sono che illusioni o vaghe promesse. La riprova è stampata sul viso dei partecipanti che si infilano speranzosi sotto le tensostrutture per incontrare i medici: entrano sorridendo, ascoltano perplessi ed escono sempre amareggiati.
Oltre a ciò siamo pure costernati dalla difficoltà di reperire uno specialista che sia anche un buon divulgatore. Siamo arcistufi di dover combattere contro l’exon skipping, gli interruttori genetici e il blocco dell’attività del proteasoma. Lo volete capire che noi poveri e (molto) mortali distrofici non abbiamo mai dato Genetica all’università e quindi non capiamo una mazza di Rna messaggero e di codifica delle proteine? Siete italiani? E allora sforzatevi di parlarci più semplicemente e poi, ai congressi delle Maldive, con i vostri colleghi, dateci pure sotto con lo slang da società segreta! Oltretutto gira la brutta impressione che ultimamente i discepoli di Esculapio abbiano dato vita ad una particolare tattica: deviare l’attenzione dei tapini distrofici dal fantasma della terapia per dirottarla verso altri aspetti marginali (gastroenterologia, fisioterapia, dietologia eccetera), magari interessanti ma non di certo risolutivi.
Ambrose Bierce aveva definito i dottori come gentiluomini che prosperano con le malattie e muoiono con la buona salute. Siamo troppo cattivi a pensare che in fondo non si sbagliasse così tanto? Resta infine impressa, nel fondo dell’animo di noi distrofici, una sensazione amarognola, originata dai colloqui che, nelle nostre pluriennali e onorate carriere, sosteniamo con i medici. Al di là di quanto ci viene periodicamente comunicato da questi dotti (e cioè solo catastrofi sul nostro stato di salute), ci pesa anche quel distacco che spesso ci separa da loro. Oddio, comprendiamo la necessità di pararsi le terga dal burn-out, ma è poi così difficile, una volta ogni tanto, trovare un camice bianco che, dopo averci controllato motore e carrozzeria, ci dia una pacca sulle spalle pronunciando magari frasi tipo “Vecchio mio, sei proprio inguaiato”?
Non dico che potremmo tornare a sorridere, ma almeno una cordiale dissacrazione delle nostre rogne, accompagnata da qualche gesto affettuoso, potrebbe essere la base adatta per costituire una seppur parziale consolazione.
Queste ed altre cose vorremmo fossero dibattute durante gli incontri con la Commissione medica della Uildm, sempre in attesa di mandare quest’ultima a raccogliere le more, dopo l’arrivo della tanto sospirata scoperta che tutti aspettiamo.

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