Abbiamo sopportato a lungo ma ora è giunto il momento di alzare la voce e toglierci qualche sassolino dalle scarpe. Ormai da oltre quarant’anni parecchie notizie provenienti dal mondo della ricerca medica ci stanno illudendo invano.

“Ragazzi, è questione di poco”, “Siamo vicini alla cura”, “Badate: abbiamo quasi in tasca la terapia miracolosa”… E noi, poveri tonti distrofici, che poco mastichiamo di terapia genica, di aldolasi alterata o di trapianto dei mioblasti, ci cadiamo ogni volta. Da ora in poi non vogliamo più appartenere a un certo tipo di Uildm (Unici Illusi Logorati perché Domani Miglioreremo oppure Unione Italiana Lotta ai Danni dei Millantatori).
In effetti già trent’anni fa è comparso nella nostra associazione questo tremendo slogan:

Nella ricerca scientifica la speranza di vittoria. Fatti concreti già mostrano che la ricerca ben condotta può aprire strade insperate.

E adesso come la mettiamo?
Siamo andati a caccia sulle pagine dei vecchi DM e, senza voler colpevolizzare la ricerca, abbiamo estratto le seguenti “Ultime parole famose” su ipotetiche cure imminenti. Non ciarlatani o sprovveduti, ma medici, ricercatori, tecnici ed esperti di ogni genere hanno contribuito a formare questo crudele sciocchezzario. Giudicate voi se abbiamo esagerato ad allestire questa pubblica gogna.

marzo 1962

Della serie “Castronerie all’alba della Uildm”.

Il problema della distrofia muscolare è molto complesso. Ma, abbordato com’è oggi e come vieppiù lo sarà nel prossimo domani, da qualificati studiosi, qualificati ambienti con tutti i mezzi che la branca medica mette ora loro a disposizione, non tarderà esso di certo a svelare i suoi segreti causali e patogenetici sì da permettere una prevenzione della malattia ed una più efficace terapia.

…Mi sento tranquillo nel dire agli ammalati di distrofia muscolare che essi possono attendere con serena fiducia un’ aurora migliore, giacché la loro speranza è in verità giustificata dai risultati che possono ancora derivare dalle ricerche in sviluppo in molti paesi ed anche in Italia.

novembre 1967

I progressi spettacolari ottenuti, negli ultimi 25 anni dalla medicina, fanno sorgere nell’opinione pubblica l’idea rassicurante che a parte alcune ben note, le malattie incurabili fanno parte del passato.

…La realtà concreta può essere riassunta in queste frasi: La distrofia, per ora, non guarisce; ma forse avverrà, ben presto, il contrario.

Il buonsenso latita inafferrabile.

febbraio 1970

Ecco un titolo e un sottotitolo da codice penale.

Da un momento all’altro la soluzione del problema della D.M.P.

In tutto il mondo scientifico si ha la sensazione di essere vicini alla scoperta dei mezzi per combattere la dmp.

Per giudicare la fondatezza di queste speranze basta riportare un breve estratto dell’articolo in questione.

Una notevole rigenerazione del tessuto muscolare è stata osservata in polli distrofici dopo somministrazione di alcuni oli [sic!].

Olio ai polli distrofici? Come dare la maionese ai canarini tubercolotici!

maggio 1977

Anche dall’altra parte del mondo ci si impegna a confezionare balle entusiasmanti.

Un gruppo di scienziati australiani ha messo a punto una tecnica di ricostruzione muscolare […]. “Abbiamo ottenuto [ma solo sui cani] questi risultati: in quasi il 100 % dei casi l’arto ha riacquistato la sua funzione, e l’aspetto esteriore è molto simile a quello normale. Ci sembra di poter affermare che rimane da compiere solo un passo, piccolo è sicuro, per poter effettuare questi interventi sugli esseri umani”.

marzo 1983

[Scrivendo su una presunta saggezza della Uildm]

Questa maturità è nata anzitutto dalla consapevolezza delle difficoltà che si frappongono all’approfondimento delle cause, alla cura ed al raggiungimento di quella vittoria completa e definitiva sulla malattia che tutti auspichiamo.

Sappiamo ormai che grandi spazi sono stati esplorati dalla scienza e che non è lontano il giorno in cui, come per altre innumerevoli malattie, l’annuncio tanto atteso verrà dato.

…I miodistrofici sono ormai convinti che stanno vincendo, dopo tante alterne battaglie, la loro “guerra”.

Come ammonisce l’inno di Mameli: “Dov’è la vittoria?…”.

novembre 1986

Si mette il sale sulla coda del gene, ma ancora non si trova nessun “genio di laboratorio”.

[Titolo] Finalmente raggiunto il gene per la distrofia muscolare di Duchenne.

…Come era previsto, una volta imboccata la strada della localizzazione del gene, le scoperte si susseguono a velocità via via crescente, in quanto ciascuna facilita enormemente l’ulteriore avanzamento delle conoscenze. […] ed è ragionevole attendersi che nell’arco di uno o due anni si possano ottenere le prime informazioni sul prodotto del gene le quali potrebbero essere di grande importanza ai fini terapeutici.

…Il panorama quindi è decisamente improntato ad un notevole ottimismo per quanto riguarda il rapido progresso che determinerà senza dubbio una ricaduta di conoscenze utilizzabili ai fini pratici.

novembre 1987

Tutti hanno qualcosa da dire, e va bene. Ma tra il dire e il curare c’è di mezzo il mare!

E’ stata innestata una corsa inarrestabile. La Ricerca scientifica in ogni luogo in cui questa si fa seriamente è irreversibile e prosegue con un’intensità incredibile.

Sembra che tutti abbiano qualcosa da dire [purtroppo!]. Attendono prove e verifiche, ma la ricerca per vincere la dmp non può più arrestarsi, non può più essere sconfitta.

E’ il 18 ottobre [1987!] quando sentiamo il desiderio di scrivere queste impressioni, domani potremo forse già avere la risposta che attendiamo.

…Ormai siamo certi che non aspetteremo più invano. Vale la pena di ribadire che questa è la nostra convinzione.

Cosa cantava Mina ad Alberto Lupo? “Parole parole parole”!

agosto 1991

Apprendiamo il triste valore dell’avverbio “relativamente”.

[Domanda] Senza contare che, nel caso della distrofia muscolare, si tratta di una malattia per la quale si è relativamente [!] più vicini a una soluzione?

[Risposta dell’esperto di turno] Questo è ovvio. La distrofia, assieme alla fibrosi cistica, è la malattia per la quale si è più vicini alla terapia. Quindi c’è la necessità di fare uno sforzo per ottenere nel più breve tempo possibile una soluzione terapeutica che gli ammalati aspettano da anni.

Fuori i nomi dei pelandroni che non si sono “sforzati” abbastanza.

aprile 1996

Si tratta di una scoperta [la proteina che il gene alterato della Emery-Dreifuss non codifica] che certo avrà importanti ripercussioni dal punto di vista della diagnosi e della ricerca di una terapia.

“Piedi di piombo”: cosa sono? Ne hanno mai sentito parlare?

giugno 2001

Si prega chi crede alla iettatura di non leggere oltre.

Si spera infine di poter rigenerare in laboratorio dei tessuti per poi trapiantarli: un approccio che al momento può sembrare ancora utopico, ma dove i progressi sembrano molto rapidi.

…Ora invece - grazie a quello che abbiamo imparato in questi anni - possiamo intravedere la possibilità di successi concreti e puntare anche in direzione della terapia, in particolare di quella genica.

…Credo che fortunatamente i progressi di cui stiamo parlando avranno una ricaduta benefica per molte malattie genetiche in tempi relativamente brevi.

Come distrofico superstizioso e maschio, compio subito sulla mia persona un volgare gesto scaramantico.

Solo un ultimo commento. Oggi come oggi (maggio 2003) la distrofia continua a mietere indisturbata migliaia di vittime e nessuna cura efficace è reperibile in giro.

Proposta: e se almeno, in attesa di una valida terapia, si facesse un po’ più di attenzione a come si parla?

Marco Facio
Nadia Scapolo
Paola Omerale

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