Mio padre
Mio padre Ettore Serafino ( qui in una foto del 1947), socio fondatore della Uildm di Torino, nacque il 3 settembre 1918 a Rivarolo Canavese. Coinvolto negli eventi bellici della Seconda guerra mondiale quale tenente degli Alpini, dopo l’8 settembre del 1943 entrò nelle file della Resistenza partigiana e alla Liberazione fu insignito della medaglia d’argento al valor militare. Già laureatosi in Legge nel 1943, dopo la fine della guerra cominciò la professione di avvocato, fu membro della Tavola valdese a Roma e inoltre si distinse per le sue qualità di poeta, scrittore e pittore. Morì il 18 gennaio 2012.
Il 31 marzo 1949 nacque il suo primogenito, Luigi, che già in tenera età cominciò a manifestare i sintomi della distrofia muscolare e che poi, a soli dodici anni, fu costretto a non poter più camminare. Luigi fu seguito con amorevole attenzione, pur avendo cura di preservargli tutta l’autonomia possibile. Studente in Legge anche lui, imparò a suonare il pianoforte e coltivò numerosi interessi, a dimostrazione che la malattia non gli aveva tolto la voglia di vivere e di esprimersi. Appassionato di egittologia (e infatti furono frequenti i suoi contatti con i diversi direttori del Museo Egizio di Torino), si occupò anche di storia del Piemonte, fotografia e buddismo tibetano. A proposito di quest’ultimo ebbe come maestro il Venerabile Kalu Rimpoce, all’epoca (anni ‘80) uno dei quattro maggiori esponenti di buddismo tibetano. Il caso volle che Rimpoce venisse a vivere per alcuni anni a Pinerolo, dove inaugurò il Centro Milarepa, consentendo così a mio fratello di frequentarlo e di percorrere questa via di conoscenza. Luigi lasciò la vita terrena il 13 gennaio 2004, testimoniando a tutti con forza ed entusiasmo che, malgrado la grave malattia, un uomo può trovare lo stesso la strada per realizzarsi appieno.
Proprio in seguito a queste vicende Ettore Serafino, cinque decenni or sono, decise di dare il suo contributo alla costituzione della Sezione torinese della Uildm di cui, in questo periodo e con l’orgoglio di tutti, si celebra il Cinquantenario.
Andrea Serafino

Avevo circa dieci anni

Filomena da bambina

Avevo circa dieci anni quando, per la prima volta, sono stata contattata da Donato Russo, fondatore della Uildm torinese nonché l’indispensabile factotum. Da allora ho sempre fatto parte di questa “grande famiglia” e infatti mio padre era subito diventato volontario e poi consigliere. Ricordo che spesso accompagnava il professor Viterbi in giro per l’Italia, affinché potesse partecipare a convegni e assemblee. In quel periodo le riunioni del Consiglio direttivo si tenevano alla sera e duravano fino a notte fonda. Io, invece, partecipavo alla vita associativa costituita da varie riunioni e da momenti ludici, fino a quando non mi sono trasferita qualche anno per motivi scolastici.
Quando poi sono rientrata a casa, abitando al secondo piano e non essendoci l’ascensore, ho incontrato grosse difficoltà di movimento a causa delle barriere architettoniche e cosi ero stata costretta a limitare le mie visite in Sezione. In quei tempi la sede si era trasferita da via del Ridotto in via Casalis e i primi obiettori di coscienza avevano incominciato a venirmi a trovare a casa, stimolandomi a riprendere in modo attivo la vita associativa. Così ero ritornata in Uildm e poco dopo, insieme a un’amica miodistrofica, avevamo organizzato per la prima volta la partecipazione di più soci all’Assemblea nazionale dei delegati. L’evento si era tenuto a Modugno, in provincia di Bari, e il gruppo torinese aveva addirittura raggiunto la meta con un pullman non attrezzato! In seguito, con l’aiuto della Sezione, avevamo poi organizzato la prima gita dei soci al Cavallino di Jesolo, riuscendo a realizzare un mio sogno, che era lo stesso di tanti altri amici nelle mie stesse condizioni: viaggiare. Nel frattempo avevo preso il posto di mio padre all’interno del Consiglio direttivo, e il resto… è storia recente.
Infine desidero accennare ad un’altra mia grande passione: l’hockey in carrozzina.
La nostra prima squadra, il Magic Torino, è nata nel marzo del 1996 grazie all’impegno e alla costanza di Gianni Ranieri, all’epoca obiettore di coscienza, e alla sottoscritta. Con pazienza siamo riusciti a “stanare” da casa tanti giovani affetti da malattie neuromuscolari, facendoli così uscire dal loro isolamento. Nel marzo del 2005 poi, in seguito alle nuove regole volute dalla Fiwh (Federazione Italiana Wheelchair Hockey), il Magic si è costituito come Associazione Sportiva Dilettantistica, la cui sede sociale è stata ed è tuttora ospitata presso i locali della Uildm torinese.
Filomena Malmesi

Cinquant’anni fa

Marco, Antonio e Luca

Cinquant’anni fa, oltre alla Sezione, nascevano anche i miei gemelli Marco e Antonio a cui, in seguito, era stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne. Nel frattempo era nato anche Luca, un altro bel maschietto, purtroppo pure lui affetto dalla stessa malattia. Naturalmente gli standard terapeutici dell’epoca non erano pari a quelli di oggi e ben presto il loro cammino vitale si era rivelato molto duro.
Con molti sacrifici i miei tre figli erano riusciti a frequentare le scuole dell’obbligo, seppur affrontando innumerevoli ostacoli, risolti proprio grazie all’aiuto di alcuni compagni e, soprattutto, dei volontari che allora mandavano avanti la Sezione, nonostante le difficoltà derivanti dalla carenza di mezzi e di fondi.
In quel periodo, sempre per interessamento della Uildm torinese (e, in aggiunta, di un gruppo di volontari appartenenti alla diocesi di Belluno), li avevo potuti portare in vacanza al Villaggio San Paolo di Jesolo, privo di barriere architettoniche. Qui Marco, Antonio e Luca stavano lontani da me per molte ore al giorno, facendo delle corse con le carrozzine manuali (perché non erano ancora diffuse quelle a motore), divertendosi e procurandomi contemporaneamente un po’ di sollievo e di riposo.
Proprio in quegli anni, ancora per merito della Sezione, era avvenuta una cosa importantissima: avevo ottenuto un alloggio a piano terra per facilitare le entrate e le uscite di casa, diventate così prive di impedimenti. E proprio qui, a casa, fu molto emozionante l’incontro con alcuni giocatori della Juventus: lo ricordo come un pomeriggio indimenticabile, caratterizzato da un’enorme soddisfazione sia da parte dei miei tifosissimi figli che da quella dei tre calciatori intervenuti.
L’epilogo del loro crudele destino si compì nel 1985, anno in cui mancarono tutti e tre.
Graziella Chiarabaglio Bussi

D’altra parte
In queste pagine non poteva di certo mancare la voce di una figura importantissima: quella del dottor Luciano Bussi. Ecco un breve estratto dall’abbozzo della sua purtroppo mai ultimata autobiografia.

Il dottor Bussi in gioventù

D’altra parte l’essere colpito da una particolare malattia, mentre talora può indurre a rifugiarsi in essa e a vivere come vittima, altre volte costituisce un motivo per ribellarsi e lottare contro di essa, coinvolgendo altri che ne sono pure colpiti, nel tentativo di essere loro utile. L’accostarsi all’associazione che riunisce i malati neuromuscolari è stata una nuova tappa positiva, in quanto il porre a disposizione di una causa la propria esperienza e la propria vitalità espressiva, culturale, professionale e umana, ha rappresentato un’ulteriore vittoria della mente su un corpo menomato, e ha riaffermato il diritto e il dovere di ognuno di noi a non arrendersi di fronte a una catastrofe che tronchi improvvisamente il pensiero di un futuro, talvolta maturato e idealizzato con l’entusiasmo degli anni più belli della giovinezza.
Luciano Bussi

Sono Salvatore

1980: Pierluigi e il dottor Bussi in battello a Venezia

Sono Salvatore De Castro, tuttavia molti mi conoscono anche come Franco. Oggi ho quasi 75 anni ma nel 1978, quando ho conosciuto la Uildm torinese e mi sono avvicinato ad essa per la prima volta, ero decisamente più giovane e mio figlio Pierluigi aveva solo otto anni. Fu proprio allora che, a causa della malattia di quest’ultimo, ero stato indirizzato in Sezione tramite il professor Bergamin e quindi avevo incontrato i medici dell’equipe che si dedicava ai pazienti affetti dalla distrofia muscolare. Così ero entrato in via del Ridotto, la sede di quei tempi, e avevo fatto la mia prima tessera di socio.
Nel 1979, alle votazioni per il rinnovo del Direttivo, ero stato eletto come consigliere, mentre nel frattempo ci eravamo trasferiti in via Casalis, sempre a Torino. In quegli anni ho conosciuto il cavalier Meliga e il dottor Bussi e, nel 1980, a Napoli, ho partecipato al mio primo Congresso nazionale della Uildm.
In particolare, da questo momento in poi, si era sviluppata una grande amicizia con il dottor Bussi, per il quale ho sempre avuto un enorme rispetto e una smisurata stima, ed era cresciuta la mia volontà e il desiderio di diventare anch’io un volontario. I locali della Sezione erano aperti per tre giorni alla settimana, e io ero sempre presente, per mio figlio Pierluigi, per il dottor Bussi e per tutti quelli che potevano aver bisogno del mio aiuto.
Da via Casalis ci siamo poi spostati in via Canova e intanto mio figlio Pierluigi, ormai diventato adulto, mi seguiva nell’impegno di volontariato e, oltre all’attiva presenza fisica, ideava nuovi modi per cercare di coinvolgere nella vita sociale i ragazzi miodistrofici come lui, “Perché nessuno doveva essere escluso!”.
Pierluigi ci ha lasciati nel 1991, ma io non abbandonerò mai la Uildm di Torino anche se, a causa dell’età e di qualche comprensibile acciacco, non potrò più essere attivo come prima…
Franco De Castro

Mi dispiace molto

Michele Perosino in via Rubiana

Mi dispiace molto dover ammettere che mio marito Michele [Perosino N.d.R.] mi parlava poco di ciò che succedeva alla Uildm, tuttavia voglio qui ricordare un paio di episodi anche perché li ho vissuti in prima persona.
Il primo è quello della corsa con i Bersaglieri a beneficio della Sezione. Oddio, più che una gara era stato un lunghissimo viaggio in bicicletta (naturalmente quelle dell’epoca, molto pesanti) fino alla tappa conclusiva di Bari. Al ritorno, a causa dell’ovvia stanchezza, Michele aveva subìto un improvviso rialzo di pressione che aveva coinvolto gli occhi, per cui era stato ricoverato addirittura un mese in ospedale. Ma da parte sua non c’era stato alcun rimorso, perché aveva pedalato… per la Uildm!
Il secondo ricordo è quando aveva organizzato il treno per Telethon, in partenza la domenica mattina da Torino per raggiungere poi Omegna. Sfortunatamente però, sempre nel quadro delle varie manifestazioni, il giorno prima era stata allestita una pista di pattinaggio su ghiaccio in piazza Castello e Michele, camminandoci sopra, era caduto. Infatti alla sera era rientrato a casa con il polso violaceo e gonfio e di conseguenza eravamo subito ripartiti per il pronto soccorso. Qui, la diagnosi di frattura non era stata l’unica notizia infausta poiché, data l’ora tarda, mancava lo specialista in ortopedia sino al mattino dopo e quindi… niente treno Telethon. Così, seppur disperato per le “tante cose ancora da fare”, si era fatto accompagnare in stazione dal nipote e solo dopo essersi assicurato che la sottoscritta fosse salita a bordo del treno, insieme a nostra figlia, si era fatto ricoverare in ospedale. E questa è stata l’unica volta che ho visto Michele piangere per la sua beneamata Uildm.
Nella Bellardo Gioli Perosino

Recentemente
Tratto dall’editoriale del n.1/2000 di questa stessa rivista, ecco un significativo contributo dell’ex presidente Piergiorgio Peirolo.

L’ex presidente Peirolo ad una festa pre-natalizia

Recentemente ho ricevuto alcune lettere da parte di genitori di ragazzi miodistrofici e questi scritti mi hanno indotto ad esternare alcune considerazioni di carattere generale.
La Uildm è, come molte altre, un’associazione di volontariato aperta a tutti e nella quale tutti devono avere la facoltà di esprimersi, senza affermazione di personalismi e di particolarismi. Ciò vuol significare la piena valorizzazione del contributo di tempo e risorse di chi ne fa parte, avendo come fine la buona gestione di un sistema che garantisca servizi di qualità alle famiglie con disabili, e, nel territorio di competenza, una presenza socialmente stimolante e costruttiva caratterizzata da una visibilità esteriore capace di proficui ritorni.
Base e fondamento di queste considerazioni è la figura del volontario e risulta opportuno ricordare e sottolineare, anche se dovrebbe essere ovvio, che il volontario è colui che, per scelta, spinta interiore o desiderio di rendersi utile al prossimo, decide di mettere a disposizione dell’associazione una parte del suo tempo. Il volontario è una persona con interessi, professionalità e cultura specifici: un ente che sappia valorizzare questi aspetti cresce e prospera, viceversa un organismo che, per il desiderio di protagonismo di alcuni, ne mortifichi il bagaglio di conoscenze, si arrotola masochisticamente su se stesso.
Soprattutto nell’attuale contesto normativo, che spinge il volontario verso una sorta di professionismo del settore no profit, saper evidenziare e avvalersi delle risorse a disposizione è un fatto di fondamentale importanza: da una parte il volontario si sente gratificato e a suo agio nell’associazione, dall’altra è possibile contare su competenze, conoscenze e capacità che comunque si sarebbe obbligati ad acquisire all’esterno.
Quindi la vera forza di un’organizzazione, strutturata e importante come la Sezione Uildm di Torino, dev’essere quella di saper cogliere e far lievitare le potenzialità migliori che operano al suo interno.
Piergiorgio Peirolo

Nell’ottobre del 1996

1997: l’Assemblea nazionale dei delegati a Torino

Nell’ottobre del 1996 ero segretario della Uildm torinese e, in una riunione della Direzione nazionale della quale facevo parte, mi fu chiesto di verificare la possibilità di organizzare l’Assemblea nazionale dei delegati a Torino. A mia volta riportai questa proposta al Consiglio direttivo di via Canova, che approvò l’idea cogliendo inoltre l’occasione di festeggiare in modo autorevole il trentesimo anno di fondazione della stessa Sezione. Il dottor Pier Giorgio Peirolo, allora presidente di quest’ultima, e il dottor Luciano Bussi, presidente del Comitato regionale piemontese, mi conferirono l’incarico di procedere alla verifica di fattibilità di tale importante evento, di visionare il possibile luogo dove potesse svolgersi e soprattutto di reperire gli alloggiamenti per accogliere i delegati delle varie sezioni italiane in modo consono alla disabilità della maggioranza di essi.
Dopo alcune ispezioni a vari hotel cittadini e dei dintorni, riuscimmo poi a individuare il complesso adeguato nel quale ospitare i partecipanti e gli spazi all’interno dei quali si sarebbero tenuti i vari dibattiti medico-scientifici e organizzativi della Direzione nazionale. Tutto ciò sarebbe quindi avvenuto alla metà del mese di maggio 1997 presso l’hotel Meridien e nelle sale convegno del Lingotto, strutture contigue e prive di barriere architettoniche, qualità fondamentali per consentire a tutti gli intervenuti, e in special modo alle persone disabili, di accedervi in autonomia e comodamente, senza nemmeno uscire allo scoperto in caso di brutto tempo.
Così la Sezione ebbe modo di festeggiare in modo speciale il suo trentesimo anniversario di vita e parecchi consiglieri e simpatizzanti organizzarono tour serali e notturni per chi voleva godere delle bellezze della città. Un concerto aveva poi accompagnato la cena di commiato del sabato sera allestita nel salone principale dell’hotel, suscitando la gioia e la gratitudine dei delegati delle varie sezioni italiane e della Direzione nazionale per la magistrale manifestazione da noi organizzata.
Carlo Corio

Nell’anno 1997

Il ragionier Spertino legge la relazione dei revisori

Nell’anno 1997 l’amico Giorgio Peirolo, allora presidente della Uildm torinese, mi propose di aiutare l’associazione assumendo le mansioni di revisore dei conti e consulente contabile.
Per questo ventennale di attività posso quindi riassumere il mio pensiero con un ringraziamento e con l’affetto ai volontari che mi hanno coadiuvato nell’incarico. Prima di ogni altra persona, il mio ricordo va al dottor Luciano Bussi, guida morale e istituzionale della Sezione.
Continuo poi precisando che, alle dimissioni di Peirolo, l’incarico di presidente è stato assunto, con coraggio e dedizione, da Filomena Malmesi, alla quale è subentrato Giacinto Santagata, i cui risultati dell’impegno e dei progetti intrapresi sono sotto gli occhi di tutti. Gian Domenico Minasso (detto Gianni), Claudio De Zotti e Antonella Benedicenti, stante la loro continua presenza in sede, mi hanno sempre consigliato e appoggiato e perciò ringrazio anche loro.
La mia prima “collaborazione contabile” è stata con l’amico Roberto Sacco, purtroppo prematuramente scomparso, ma ancora oggi il suo ricordo mi aiuta. Ho quindi proseguito con De Zotti che, oltre alle funzioni di tesoriere, ha predisposto in questi anni la contabilità dell’associazione e i bilanci preventivi e consuntivi. Un pensiero va anche ai restanti membri del Consiglio direttivo, coi quali ho avuto meno rapporti professionali ma comunque cordialità e amicizia.
E tutto ciò non è un addio ma un semplice riconoscimento, in quanto… continuo con voi!
Giandomenico Spertino

Ciao Uildm di Torino

La combriccola di Asti

Ciao Uildm di Torino. Se penso a te mi viene in mente l’inizio di un percorso, una strada sempre in salita e talmente in pendenza che non si riesce mai a raggiungere l’apice di questa montagna. Ciò avviene perché, ad esempio genitori freschi come noi, si arriva in Sezione senza avere alcuna esperienza di patologie croniche gravi e si è catapultati verso incredibili vicissitudini che, al di là della loro drammaticità, permettono anche di conoscere il vero senso della vita.
E poi mi ricordo l’impareggiabile dottor Bussi, soprattutto quando, in sedia a rotelle dietro alla sua scrivania, confortava noi genitori sulla malattia di nostra figlia, ci dava consigli, chiariva cosa potevamo fare in quel momento e si prodigava per metterci in contatto con altre famiglie nella nostra stessa situazione. E infatti in un’occasione ci aveva dato il numero di telefono della splendida famiglia Rosa (e con quanta fatica lo aveva scritto su un pezzo di carta…) con la quale, da quel giorno, abbiamo condiviso visite mediche e avventurosi ricoveri ospedalieri (compresi gli interventi chirurgici dei nostri figli in Francia), nonché viaggi e cene.
La Uildm è fonte di mille ricordi e altrettante emozioni: le “pizzate” con Gianni, Antonella, Filomena e la famiglia Rosa, la gita e la grigliata nella casa astigiana di questi ultimi, tutti insieme e con tanta allegria. Momenti bellissimi. Inoltre ho ben presenti le assemblee annuali, la consegna degli assegni di studio ai nostri ragazzi e i momenti passati in Sezione a ridere e a scherzare. Ci penso spesso e vorrei “dare” di più, ma il tempo è maledetto, scorre sempre in fretta e non mi concede tregua. Infatti desidererei trascorrere molte altre ore spensierate con i volontari, e invece numerosi impegni mi occupano quasi tutta la giornata.
La Sezione torinese è stata costruita da gente eccezionale, come dire: persone giuste al posto giusto. Se non ci fossero loro non si potrebbe più chiamarla Uildm, quel fedele organismo amico che ci accompagna premurosamente lungo questa lunga salita. E smetto qui, perché la commozione sta prendendo il sopravvento.
Lino Costantino

Grazie Uildm di Torino

Francesco Alciati

Grazie Uildm di Torino. Per noi siete sempre stati un riferimento molto importante e infatti il primo sostegno in assoluto lo abbiamo avuto da voi, soprattutto quando abbiamo scoperto che Francesco [suo marito N.d.R.] aveva questa malattia. Ci avete insegnato che non bisognava perdersi d’animo e ci avete sostenuto nei momenti peggiori della nostra vita.
Dovendo gestire una Steinert DM1, ho presto imparato i significati più profondi della parola “caregiver” e inoltre, grazie anche ai vostri corsi di Rianimazione cardio-polmonare, ho appreso importanti nozioni di sicurezza in virtù delle quali per ben cinque volte, in drammatici frangenti, sono stata in grado di salvare la vita a Francesco (e in essi è addirittura compresa una sincope che, successivamente, aveva determinato l’indagine cardiaca sfociata poi nell’impianto di un pacemaker).
E anche se adesso Francesco non è più con noi, niente è perduto, perché qui a Torino e in tutto il mondo si continua a lottare contro la distrofia muscolare.
Patrizia Pucci Alciati