Pubblicato da Liliana Vercelli il: 13 giugno 2017

La Giornata sulle Malattie Neuromuscolari

Il 4 marzo scorso si è svolta in Italia la prima Giornata sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), costituita da una serie di incontri dedicati alla divulgazione e all’approfondimento delle miopatie e delle neuropatie, patologie del sistema nervoso periferico. Infatti contemporaneamente, in

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Il 4 marzo scorso si è svolta in Italia la prima Giornata sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), costituita da una serie di incontri dedicati alla divulgazione e all’approfondimento delle miopatie e delle neuropatie, patologie del sistema nervoso periferico. Infatti contemporaneamente, in tale data, quattordici città sparse in tutta la penisola (Torino, Milano, Roma, Verona, Pisa, Messina, Ancona, Bari, Brescia, Genova, Parma, Messina, Napoli, Bologna) hanno coinvolto medici specialisti di riferimento nella diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari, associazioni di pazienti e soprattutto i pazienti stessi e i loro parenti, impegnati quotidianamente in prima linea.
I programmi scientifici sono stati differenti per ogni sede, in base alle competenze dei vari centri specialistici presenti nel nostro paese. La Giornata è stata realizzata grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana di Miologia (Aim), l’Associazione italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico (Asnp), l’Alleanza Neuromuscolare e il sostegno di Uildm e Telethon. L’incontro di Torino è stato possibile grazie al lavoro dei medici organizzatori dell’evento che l’hanno coordinato e diretto interamente: stiamo parlando della professoressa Tiziana Mongini e del dottor Dario Cocito.
La Giornata si è svolta presso l’aula magna delle Molinette e la partecipazione è stata molto numerosa, arrivando a contare circa 150 presenze. Alla riunione hanno preso parte il portavoce dell’ordine dei Medici, il direttore del dipartimento di Neuroscienze (dottor Villari) e il direttore della Clinica neurologica I dell’ospedale Molinette (professoressa Giordana).
Dopo un videomessaggio introduttivo del professor Antonio Toscano di Messina e del professor Angelo Schenone di Genova, che hanno fortemente voluto e promosso tale progetto di divulgazione, si è passati alla parte scientifica dove ogni centro ha presentato lo stato dell’arte sulle tematiche neuromuscolari. La professoressa Mongini ha illustrato le miopatie dell’adulto, spiegando come si sviluppa una patologia di questo tipo, quali sono i segni e i sintomi principali e come si diagnosticano. Invece il dottor Cocito si è occupato delle neuropatie: le diverse cause, in quale modo si manifestano e come si arriva ad una diagnosi. In seguito la dottoressa Federica Ricci, neuropsichiatra infantile dell’ospedale Regina Margherita, ha presentato le forme infantili di miopatie, con particolare riferimento alle distrofie muscolari e all’atrofia muscolare spinale. Infine sono stati dati alcuni cenni sui vari trattamenti (ove presenti), specificando a che punto è la ricerca, quali sono gli standard terapeutici, il trattamento del dolore e le nuove e innovative prospettive terapeutiche, riguardanti specialmente la distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale.
Nell’incontro di Torino è stato anche concesso un ampio spazio alla tavola rotonda a cui hanno partecipato le varie associazioni dei pazienti, manifestando il punto di vista dei malati, le loro problematiche, le loro aspettative ma anche quelle dei loro caregivers, genitori e coniugi in primis. Le associazioni coinvolte sono state: Cidp, Neuropatie Croniche Piemonte, Parent Project, AltroDomani, Famiglie Sma, Mitocon e naturalmente la Uildm.
La Giornata ha rappresentato un piacevole incontro sulle tematiche neuromuscolari che è servito ad avvicinare ulteriormente i pazienti alla ricerca clinica e scientifica e i medici specialisti alla realtà dei pazienti e dei loro cari, oltre a coinvolgere anche la popolazione comune per la divulgazione di queste tematiche ancora poco trattate anche dai media. Al prossimo incontro…